8 porad na początek
Większość pacjentów, słysząc, że zachorowała na nowotwór, na chłoniaka, zaczyna poszukiwać wszelkich informacji na temat choroby. To dobrze, solidna wiedza jest niezmiernie ważna, bo w istotny sposób zwiększa bezpieczeństwo w trakcie leczenia. Najczęstszym źródłem poszukiwań na początku jest internet, a dalej… możesz czerpać z doświadczeń współtowarzyszy w czasie leczenia. Mogą tu być jednak pewne pułapki, czasem nawet nie tyle mylące, co niebezpieczne. Jak ich uniknąć i jak szukać wiedzy, aby przyniosła Ci korzyść?
ZAŁÓŻ ZESZYT
W czasie poszukiwań informacji o swojej chorobie, w czasie rozmów, a także w trakcie wizyty u lekarza, pojawiają się sprawy niezrozumiałe lub ważne i warte zapamiętania. Jednocześnie potrafimy zapomnieć o nich wtedy, kiedy jest okazja, by je wyjaśnić lub doprecyzować. Dlatego warto założyć zeszyt, dzienniczek, notatnik, w którym zanotujesz zarówno to, co najtrudniej Ci zapamiętać w trakcie wizyty, jak również to, o co chcesz przy najbliższej okazji zapytać lekarza lub pielęgniarkę
Jak zatem zabrać się do poszukiwania i porównywania informacji?
Szukaj informacji, dowiaduj się, sprawdzaj, ale zanim zaczniesz odnosić wiedzę do swojej choroby i porównywać się z innymi pacjentami, bardzo, bardzo ważne jest poznanie właściwej diagnozy oraz odpowiednia dawka czujności.
1. NA JAKIEGO DOKŁADNIE CHŁONIAKA CHORUJESZ?
Jak już wiesz z poprzedniego rozdziału, chłoniak to wspólna nazwa dla wielu bardzo różnorodnych chorób. Samo stwierdzenie „mam chłoniaka” to o wiele za mało, aby szukać informacji.
Jeśli nie znasz dokładnej nazwy swojego chłoniaka, koniecznie dopytaj lekarza lub znajdziesz ją na wyniku badania histopatologicznego. Jest to wynik pobranego do badania węzła chłonnego, wycinka tkanki czy trepanobioptatu.
Jedynie w przypadku przewlekłej białaczki limfocytowej w pełni wiarygodne rozpoznanie można postawić w oparciu o ocenę próbki krwi. I tu nie wystarcza samo określenie, np. chłoniak nieziarniczy z limfocytów B. Konieczne jest rozpoznanie konkretnego podtypu, np. chłoniak rozlany z dużych limfocytów B, czyli DLBCL. .
Upewnij się także, czy osoba z którą precyzyjnie porównujesz swoje
leczenie, na pewno dokładnie zna swoje rozpoznanie i dzieli się doświadczeniami w przebiegu tej samej choroby, a i wówczas leczenie może przebiegać odmiennie.
CO JEŚLI NIE WIDZĘ TEJ INFORMACJI?
Najczęściej rozpoznanie znajduje się w podsumowaniu badania histopatologicznego. Często jednak rozpoznanie histopatologiczne
jest wstępne, a wycinki przesłane są w celu rekonsultacji do zakładu patologii specjalizującego się w diagnostyce chłoniaków i nie widzisz rozpoznania od razu. Musisz wówczas poczekać na ostateczny wynik.
Możesz nie widzieć nazwy swojego rozpoznania w dokumentacji,
ponieważ NFZ wymaga, by w kartach wypisowych stosować klasyfikację ICD-10 w jej wersji sprzed ponad 20 lat. Klasyfikacja chłoniaków była inna, niektóre podtypy chłoniaków nie były traktowane wtedy jako niezależne jednostki chorobowe, stąd często lekarze muszą
zakodować rozpoznanie jako np. C85 („Inne i nieokreślone postacie
chłoniaków nieziarniczych”). Jednocześnie, w razie hospitalizacji związanej z leczeniem, głównym rozpoznaniem może być nic nie mówiące Z51.1 (czyli „Cykle chemioterapii nowotworów”). Najważniejsze jest jednak, że dokładne rozpoznanie jest zawsze postawione przed rozpoczęciem leczenia, choć czasem nie wynika to wprost z dokumentacji, a właściwą nazwę znajdziesz np. w treści epikryzy.
Dlatego, jeśli na swoim wyniku histopatologicznym lub w dokumentacji nie widzisz precyzyjnego rozpoznania, zapytaj swojego
lekarza i zanotuj sobie dokładną nazwę chłoniaka, a szukając informacji, zawsze określaj, o jakim chłoniaku mowa
2. WIEDZ DOKŁADNIE, CZEGO SZUKASZ
Leczenie chłoniaka to wiele nowych obszarów w Twoim życiu i wiele nowych pojęć. Jeśli pojawią się słowa, czy nazwy, które są dla Ciebie zupełnie nowe, możesz spokojnie zanotować je sobie „na później”,
aby precyzyjnie uzupełnić wiedzę.
Jeśli chcesz sprawdzić, jakie leczenie będzie u Ciebie stosowane,
ważne jest, aby znać nazwę konkretnego schematu. Np., gdy lekarz zaproponuje Ci przeszczep - ważne, czy jest to przeszczep autologiczny czy allogeniczny etc.
3. ZANIM ZACZNIESZ SIĘ PORÓWNYWAĆ
Spotykając się z innymi pacjentami w grupach wsparcia, czy na od
dziale, pojawią się rozmowy i pytania: „a jaką chemię Pani ma?”, „a ile
miał Pan badań PET i jak często?”, „a naświetlań to ile Pan miał?”.
Jak już wiesz, chłoniaki, ponieważ są tak różne, poddawane są różnym
schematom leczenia i różnie mogą być monitorowane. Np. chłoniak
rozlany z dużych limfocytów B leczony jest inaczej niż chłoniak strefy
brzeżnej - i o ile pierwszy w czasie leczenia monitorowany jest badaniem PET-TK, to drugi tomografią.
Dlatego, zanim poczujesz obawę, że zostało Ci zlecone za mało lub za dużo badań, upewnij się, czy
mówicie o tym samym chłoniaku i tym samym standardzie.
Pamiętaj także, że pacjenci chorujący na takiego samego chłoniaka,
ze względu na indywidualną sytuację zdrowotną czy wiek, mogą mieć zalecone nieco inne leczenie niż Ty. Jeśli pojawią się u Ciebie wątpliwości – koniecznie powiedz o tym lekarzowi i poproś, aby wyjaśnił Ci te różnice
4. POROZMAWIAJ Z LEKARZEM RODZINNYM
Rozpoznanie chłoniaka często koncentruje uwagę pacjenta i jego bliskich na leczeniu specjalistycznym – wizytach u hematologa czy w ośrodku prowadzącym. Warto jednak pamiętać, że bardzo istotną rolę w procesie leczenia choroby podstawowej odgrywa lekarz rodzinny, który często może jako pierwszy zareagować w sytuacji
infekcji czy wystąpienia działania niepożądanego.
Dobrą praktyką jest poinformowanie lekarza rodzinnego o rozpoznaniu chłoniaka możliwie jak najwcześniej. Pozwala to na lepszą koordynację opieki, a także szybszą reakcję w sytuacjach nagłych lub niepokojących. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może pomóc w interpretacji objawów, które nie zawsze wymagają pilnego kontaktu ze specjalistą, ale też wychwycić te, które powinny skłonić do natychmiastowej konsultacji. Być może lekarz poprosi Cię również o konkretne informacje od hematologa prowadzącego.
Rozmowa z lekarzem rodzinnym na samym początku choroby z dużym prawdopodobieństwem pozwoli uniknąć niepotrzebnego stresu w sytuacjach, gdy potrzebna będzie pilna pomoc lekarska, jednak nie wy
magająca wizyty w szpitalnym oddziale ratunkowym. Jasny plan działania, uzgodniony z lekarzem rodzinnym, sprawi, że Ty i Twoi bliscy będziecie wiedzieli, jak reagować, zamiast podejmować decyzje
w pośpiechu i niepewności, gdy pojawi się "pierwsza gorączka".
5. OGRANICZONE ZAUFANIE
WSZELKIE RADY ZWIĄZANE Z REZYGNACJĄ Z PROPONOWANEJ PRZEZ LEKARZY TERAPII NA RZECZ ALTERNATYWNYCH METOD NIEMEDYCZNYCH LUB ICH WŁĄCZENIA DO TERAPII
Mowa tu np. o wlewach z witaminy C czy „silnych” ziołach. Żadna z tych i innych tego typu metod nie wyleczy chłoniaka. Często reklamy różnych antynowotworowych specyfików poparte są historiami wyleczeń lub wspierane przez pseudonaukowców, jednak to droga donikąd. Pokusa zaufania im może doprowadzić do poważnych konsekwencji związanych z progresją chłoniaka i pogorszyć rokowanie.
WSZELKIE RADY DOTYCZĄCE STOSOWANIA SUPLEMENTACJI WITAMIN CZY MIKROELEMENTÓW
Dla przykładu - przy niedoborach witaminy D, szczególnie częstych w miesiącach jesienno-zimowych, wskazana jest jej suplementacja. Tym niemniej wysokie dawki witaminy D mogą uszkodzić nerki.
„Preparaty wielowitaminowe”, które mają wspierać komórki organizmu, mogą
wspierać także komórki nowotworowe - nie ma badań naukowych, które zbadały wpływ suplementów na ich rozwój. Ważna jest także znajomość ich potencjalnych interakcji z lekami. Dobrym przykładem jest zielona herbata, ogólnie znana jako zdrowa, a na pewno nieszkodliwa. Okazało się jednak, że znacznie obniża ona wchłanianie w przewodzie pokarmowym niektórych leków, np. bortezomibu (stosowanego u chorych na szpiczaka czy chłoniaka z komórek płaszcza).
Dlatego wszelką suplementację – preparatami czy ziołolecznictwo – należy ustalić z lekarzem lub ośrodkiem prowadzącym. Zdecydowanie najlepszym sposobem dostarczania wszystkich mikroelementów – jeśli tylko to możliwe – jest zróżnicowana, dobrze zbilansowana dieta. Suplementacja konkretnych witamin, żelaza czy mikroelementów włączana jest przez lekarza na podstawie stwierdzonych niedoborów.
WSZELKIE RADY ZWIĄZANE Z WPROWADZENIEM NIEZBILANSOWANEGO ŻYWIENIA
Być może spotkasz się z teoriami, jakoby np. spożywanie wielkiej ilości buraków poprawiało wyniki krwi. Nie poprawia. Wszelkie dowody skuteczności są oparte na przypadkowej zbieżności z naturalnymi procesami w Twoim organizmie. W miarę upływu czasu, szczególnie po intensywnym leczeniu, ten samoistnie poprawia swoje możliwości w produkcji składników krwi, co przekłada się na lepsze wyniki morfologii. Jednocześnie jedzenie buraków, zamiast innych warzyw czy posiłków, może doprowadzić do destabilizacji odżywienia organizmu. Buraki to tylko przykład pośród przeróżnych niepotwierdzonych rad. Owszem, buraki są zdrowe i należy je jeść, ale świadomie. Tylko dobre zarządzanie tym, co spożywasz, będzie przynosiło ogrom korzyści, zwłaszcza w zakresie budowania odporności.
WSZELKIE RADY ZWIĄZANE Z REZYGNACJĄ Z BADAŃ DIAGNOSTYCZNYCH
Być może spotkasz się z opinią, że badania typu PET czy TK są szkodliwe i najlepiej ich nie wykonywać.
Najbardziej zagorzali przeciwnicy będą mówili, że można „nabawić się choroby popromiennej”, co jest absolutnie niezgodne z rzeczywistością. Oczywiście, że badania obrazowe nie są obojętne dla organizmu, dlatego wykonuje się je tylko wtedy, gdy są zasadne. Szczególną sytuacją jest ciąża,
zwłaszcza w okresie pierwszego trymestru, gdy istnieje potencjalne ryzyko uszkodzenia płodu. U kobiet w ciąży, w większości przypadków, wystarcza zebranie wywiadu i badanie fizykalne lub badanie ultrasonograficzne.
WSZELKIE RADY, ABY ZREZYGNOWAĆ Z ZALECONYCH SZCZEPIEŃ
To niewątpliwie temat budzący w ostatnich latach ogrom emocji, zwłaszcza u pacjentów, którzy nie są entuzjastami szczepionek. Podstawowa informacja, z którą trzeba się jednak zmierzyć to fakt, że
nowotwory układu chłonnego, czyli naszego układu odpornościowego… obniżają odporność. Należy wiedzieć, że wszystkie infekcje (w tym COVID-19) u pacjentów chorych na chłoniaki, w czasie terapii,
przebiegają ciężej, dodatkowo prowadzą do odroczenia kolejnych cykli leczenia, z czym wiąże się spadek jego skuteczności. Najlepszą metodą zabezpieczenia przed poważnymi infekcjami są szczepienia, które choć z jednej strony u pacjentów chorych na chłoniaki działają słabiej, to z drugiej są im szczególnie potrzebne.
Ważne jest także, kiedy się szczepimy, dlatego nie warto odkładać zaleconych szczepień na później". Jako przykład można podać szczepienie przeciwko COVID-19, skuteczne u ponad 90% zdrowych osób.
Zaszczepienie chorego na chłoniaka przed rozpoczęciem leczenia daje szansę skuteczności 70-80%, która jednak dalej spada (do 10-20%), gdy szczepimy chorych już po rozpoczęciu terapii.
Jednak szczepionka podana we właściwym czasie chroni wielu pacjentów przed zachorowaniem i ciężkim przebiegiem infekcji! Szczepienia prowadzone zgodnie z zaleceniami znacząco pomagają
w opanowaniu potencjalnych infekcji, w utrzymaniu właściwego czasu leczenia i są wielkim sprzymierzeńcem pacjentów w stanach znaczącego obniżenia oporności. Obniżenie odporności może się utrzymywać w kolejnych latach po zakończeniu leczenia (stąd zaleca się u większości chorych powtarzanie co roku szczepienia przeciw grypie), dlatego warto słuchać swoich lekarzy, a sceptyków przekonywać.
6. MASZ PRAWO ROZUMIEĆ CHOROBĘ I ZNAĆ RÓŻNE ROZWIĄZANIA
Poszukiwanie wszelkich informacji i „konsultowanie” swojego przypadku z innymi pacjentami często wynika z niezrozumienia do końca procesu leczenia i monitorowania choroby. Pamiętaj, że zawsze masz prawo do zasięgnięcia opinii innego specjalisty tzw. rekonsultacji, aby wyjaśnić wszelkie wątpliwości i czuć się bezpiecznie w trakcie terapii.
Na taką wizytę koniecznie zabierz całą swoją dokumentację, którą najlepiej gromadzić w postaci kopii w swoim prywatnym archiwum. Pamiętaj jednak, aby w pierwszej kolejności skierować pytania
do swojego lekarza. Nowe leki stwarzają nowe możliwości. Najlepiej przedyskutować wybór właściwej metody leczenia przed jego rozpoczęciem ze specjalistą, który ma własne, wieloletnie doświadczenie. Większość z nowych leków refundowanych od 2024 roku wcześniej dostępna była jedynie w ramach badań klinicznych. Dowiedz się więc, który ośrodek je prowadził i tam szukaj specjalistów
7. JAK SIĘ ODNALEŹĆ SIĘ W DOBIE AI?
Klasyczne wyszukiwanie informacji w internecie pozwala samodzielnie ocenić ich wiarygodność. Możesz sprawdzić, z jakiego źródła pochodzą dane treści i czy zostały opublikowane przez renomowaną
instytucję, taką jak towarzystwo naukowe, ośrodek kliniczny, uczelnia medyczna czy organizacja pacjentów. Dzięki temu łatwiej zweryfikować, kto odpowiada za publikację, kiedy materiał został przygotowany oraz czy przedstawione informacje są zgodne z aktualną wiedzą medyczną.
Wyszukiwanie z wykorzystaniem sztucznej inteligencji umożliwia natomiast zadawanie bardzo szczegółowych pytań, a udzielone odpowiedzi odnoszą się do indywidualnej sytuacji użytkownika. Może
to być pomocne w porządkowaniu informacji, wyjaśnianiu trudnych pojęć czy porównywaniu różnych opcji postępowania. Należy jednak pamiętać, że obecnie istnieje ryzyko nieprawidłowości. Systemy AI mogą podawać informacje nieaktualne, niepełne lub błędne, a także przedstawiać je w sposób bardzo przekonujący. Nie zawsze wskazują one źródła, na których opierają odpowiedź, a jeśli je podają, warto
samodzielnie sprawdzić ich wiarygodność. Dlatego odpowiedzi generowane przez sztuczną inteligencję powinny być traktowane jako narzędzie pomocnicze, a nie ostateczne źródło wiedzy medycznej. W przypadku decyzji dotyczących zdrowia, diagnostyki lub leczenia najważniejsze jest korzystanie ze sprawdzonych źródeł oraz konsultacja z lekarzem lub innym wykwalifikowanym specjalistą
8. DOSTĘP DO INNOWACYJNEGO LECZENIA
Większość nowych leków jest finansowana w ramach tzw. „programów lekowych” NFZ. W wybranych przypadkach pomocna jest procedura tzw. „ratunkowego dostępu do technologii medycznych”. W czasie poszukiwania informacji o innych nieodpłatnych metodach leczenia, spotkasz się również z badaniami klinicznymi. To dodatkowa możliwość dostępu do nowych technologii medycznych. Dla wszelkiej pewności w pierwszej kolejności zapytaj lekarza, czy w Twoim przypadku alternatywą dla leczenia dostępnego w NFZ mogą być badania kliniczne lub skontaktuj się bezpośrednio z ośrodkiem referencyjnym prowadzącym dane badanie. Możesz usłyszeć, że badania klinicznie to „eksperyment na ludziach”, tymczasem badania, do których zaprasza się pacjentów, są badaniami dobrze zaplanowanymi, podlegającymi rygorystycznej ocenie ekspertów i komisji etycznych. Duże obawy budzi u chorych podawanie - w ramach niektórych badań klinicznych - „placebo” - czyli nieaktywnej substancji w celach porównawczych. Jednak u pacjentów z chorobami nowotworowymi stosuje się je wyłącznie jako dodatek do standardowego postępowania, nigdy zamiast aktywnego leczenia. Na czym polega konkretne badanie, opowie Ci dokładnie lekarz, opisując związane z nim ryzyko oraz wszystkie potencjalne korzyści
