BADANIE KOBIETA

WYPEŁNIJ ANKIETĘ

Ile masz lat? Wpisz liczbę

Na jakim etapie leczenia jest Twoja choroba?

Jaki podtyp chłoniaka u Ciebie rozpoznano?

Jeśli inny - jaki?

W którym roku postawiono rozpoznanie?. Jeśli nie pamiętasz dokładnie, wybierz przybliżeniu.

W jakim województwie prowadzone jest/było leczenie? Jeśli w więcej niż jednym wybierz ostatnie/aktualne.

W ilu ośrodkach się leczyłaś? Wpisz liczbę

_______________

CZĘŚĆ 1: POTRZEBY ZWIĄZANE Z LECZENIEM

W tej części prezentujemy stwierdzenia dotyczące wybranych potrzeb oraz pytania, na ile dana potrzeba jest lub była dla Ciebie ważna.

- Jeśli jesteś aktualnie leczona, odpowiedz zgodnie z tym, jak czujesz się w tym momencie i co spotkało Cię do tej pory w trakcie leczenia.

- Jeśli Twoje leczenie zostało zakończone, przypomnij sobie, co było dla Ciebie ważne w czasie choroby i odpowiedz zgodnie z tym, co pamiętasz.

- Jeśli jakieś pytanie dotyczy sytuacji, która jeszcze Cię nie spotkała, pozostaw odpowiedź pustą, ale zaznacz, na ile ważna byłaby dla Ciebie dana kwestia.

Każde pytanie składa się z dwóch części: STWIERDZENIA, gdzie na skali oznaczysz, na ile się z nim zgadzasz oraz PYTANIA, gdzie na skali określisz, na ile dana kwestia jest dla Ciebie ważna. Nie ma złych odpowiedzi, każda jest dla nas cenna i istotna.

Możliwe odpowiedzi na skali:
1- zdecydowanie nie
2- raczej nie
3- trudno powiedzieć
4- raczej tak
5- zdecydowanie tak

TERAZ WYPEŁNISZ PIERWSZĄ CZĘŚĆ KWESTIONARIUSZA

1a. Czy posiadasz jednego lekarza prowadzącego

TAK

NIE

4b. Jak ważne jest dla Ciebie, aby lekarz wyjaśniał Ci kwestie dotyczący choroby i leczenia w sposób zrozumiały i używając jasnego języka?

5b. Jak ważne jest dla Ciebie to, aby personel ośrodka leczącego wyjaśniał Twoje wątpliwości i odpowiadał na Twoje pytania związane z chorobą i leczeniem?

8b. W jakim stopniu jest dla Ciebie ważne, aby Twoja rodzina miała możliwość uzyskania informacji od lekarza/personelu szpitala na temat Twojej choroby i leczenia?

9b. Na ile jest dla Ciebie istotne aby przy wypisie otrzymać informacje od personelu medycznego informacje, jak postępować w sytuacji działań niepożądanych leczenia?

11a. Personel ośrodka leczącego (np. lekarz lub pielęgniarka) dał mi przestrzeń do okazania moich emocji związanych z chorobą i leczeniem lub o nie pytał.

11b. W jakim stopniu jest to dla Ciebie ważne, aby personel ośrodka leczącego stwarzał Ci przestrzeń do okazania Twoich emocji lub o nie pytał?

12b. Jak ważne jest dla Ciebie, aby czuć się swobodnie w czasie rozmowy z lekarzem/lekarzami prowadzącym leczenie i móc zadać każde pytanie?

13b. Jak ważne jest dla Ciebie, aby dbano o Twoją prywatność w trakcie rozmów o Twoim stanie zdrowia ( w czasie rozmowy nie było osób postronnych)?

15a. Przed leczeniem otrzymałam informację (np. rozmawiano ze mną lub otrzymałam ulotkę), jak leczenie wpłynie na moje życie seksualne.

15b. W jakim stopniu jest dla Ciebie pomocne otrzymanie informacji ( np. rozmowa lub ulotka) na temat tego, jak leczenie wpłynie na Twoje życie seksualne?

17b. Na ile ważne jest dla Ciebie, aby kontakt z personelem szpitala (pielęgniarki, salowe i pozostali pracownicy) był dla Ciebie wspierający?

Ostatnie 7 pytań ma inną konstrukcję. Należy odpowiedzieć TAK lub NIE lub oznaczyć odpowiedź tylko na jednej skali.

18. Czuję potrzebę zmiany lekarza prowadzącego .

TAK

NIE

18b. Jeśli TAK, dlaczego?

19. Czuję potrzebę zmiany ośrodka prowadzącego.

TAK

NIE

19b. Jeśli TAK, dlaczego?

20. Czy zostałaś poinformowana o przysługujących Ci prawach pacjenta i o osobie rzecznika praw pacjenta w ośrodku leczącym?

TAK

NIE

22. Czy proponowane Ci leczenie chłoniaka jest/było zgodne z obowiązującym w Europie standardem leczenia?

TAK

NIE

NIE WIEM

23. Poszukuję alternatywnych, nowoczesnych metod leczenia (badania kliniczne, leki nierefundowane w ramach NFZ).

TAK

NIE

24. Wzięłam udział w badaniach klinicznych w ramach leczenia chłoniaka.

TAK

NIE

25. Poszukuję pozamedycznych sposobów „walki” z chłoniakiem (zioła, silna suplementacja).

TAK

NIE

26a. Stosuję/stosowałam pozamedyczne metody „walki” z chłoniakiem (np. zioła, silna suplementacja).

TAK

NIE

26b. Jeśli TAK, jakie?

26c. Jeśli TAK, czy uzgodniłaś z lekarzem stosowanie pozamedycznych metod "walki" z chłoniakiem?

TAK

NIE

_______________

CZĘŚĆ 2: OBSZAR BEZPOŚREDNIEGO WSPARCIA OKOŁOMEDYCZNEGO

W tej części prezentujemy pytania, na które w odpowiedzi wybierzesz jedną z pośród podanych możliwości lub wypowiesz się swobodnie. Zanim odpowiesz, prosimy, abyś zapoznała się z proponowanymi możliwościami.

1b. Kto w Twojej rodzinie jest największym wsparciem?

1c. Kto spoza rodziny jest dla Ciebie największym wsparciem?

2a. Czy wiesz, że Ty i Twoi najbliżsi możecie w trakcie i po leczeniu korzystać z pomocy psychoonkologicznej (np. psychologa, psychoonkologa, psychoterapeuty)?

2b. Czy korzystasz/korzystałaś z pomocy psychoonkologicznej (np. psychologa, psychoonkologa, psychoterapeuty)?

2c. Jeśli wybrałaś odpowiedź "nie - inny powód", to jaki?

3a. Czy wiesz, że w razie objawów depresyjnych lub lękowych możesz w trakcie i po leczeniu skorzystać z pomocy psychiatry?

3b. Czy korzystasz/korzystałaś z pomocy psychiatry?

3c. Jeśli wybrałaś odpowiedź "nie - inny powód", to jaki?

4. Czy korzystasz ze wsparcia duchowego (religijnego)?

5. Czy wiesz, w jaki sposób odżywiać się w czasie leczenia?

6a. Czy wiesz, że możesz w trakcie i po leczeniu korzystać z pomocy rehabilitanta/fizjoterapeuty?

6b. Czy korzystasz/korzystałaś z pomocy rehabilitanta / fizjoterapeuty?

6c. Jeśli wybrałaś odpowiedź "nie - inny powód", to jaki?

7a. Czy wiesz, że możesz w trakcie i po leczeniu korzystać z pomocy pracownika socjalnego, który wyjaśnia kwestie prawa pracy i prawa zasiłkowego?

7b. Czy korzystasz/korzystałaś z pomocy pracownika socjalnego?

8. Czy korzystasz ze wsparcia innych pacjentów - informacyjne, emocjonalne?

w czasie hospitalizacji na oddziale

TAK

NIE

nawiązaliśmy relacje pozaszpitalne

TAK

NIE

szukałam w internecie - grupy na fb, fora internetowe

TAK

NIE

znalazłam lokalną grupę wsparcia/stowarzyszenie/fundację

TAK

NIE

inne

9. Czy korzystasz z materiałów i wsparcia udzielanych przez Fundację Pokonaj Chłoniaka?

sesje live z lekarzami

TAK

NIE

sesje live z psychoonkologiem

TAK

NIE

serwis edukacyjny www.chloniak.org

TAK

NIE

fanpage Fundacja Pokonaj Chłoniaka

TAK

NIE

Grupa NiePochłonięci-Pokonaj Chłoniaka

TAK

NIE

10. Jakie masz potrzeby, które nie zostały uwzględnione w powyższej ankiecie?

_______________

CZĘŚĆ 3: DOSTĘP DO OCHRONY ZDROWIA PODCZAS PANDEMII SARS-COV-2 DLA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH

W tej części prezentujemy pytania, na które w odpowiedzi wybierzesz jedną z pośród podanych możliwości lub podasz swobodne odpowiedzi. Zanim odpowiesz, prosimy, abyś zapoznała się z proponowanymi możliwościami.Jeśli nie dotyczy Cię dana sytuacja, pozostaw pytanie bez odpowiedzi, ale kontynuuj wypełnianie kolejnych pytań.

1a. Czy w trakcie trwania pandemii Sars-CoV-2 korzystałaś z ochrony zdrowia?

TAK

NIE

1b. Jeśli tak, z jakich form ochrony zdrowia korzystałeś?

wizyta u lekarza pierwszego kontaktu

TAK

NIE

wykonanie badania obrazowego

TAK

NIE

konsultacja onkologiczna/hematoonkologiczna

TAK

NIE

konsultacje innych specjalistów

TAK

NIE

pobyt w szpitalu

TAK

NIE

2a. W jakim trybie odbyła się konsultacja/leczenie? Możesz zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

nagłym

planowym

2b. Jeśli w trybie nagłym, jaki był czas oczekiwania (w dniach) na niezaplanowaną, nagłą wizytę w trakcie pandemii? Wpisz liczbę. Może być w przybliżeniu.

3. W jakiej formie odbyła się wizyta/leczenie? Możesz zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

teleporada

osobiście

4. Czy w czasie pobytu w szpitalu (placówce medycznej) czułaś się bezpiecznie pod kątem zabezpieczenia przed możliwością zarażenia się koronawirusem?

TAK

NIE

5a. Czy dostęp do leków był taki sam jak przed pandemią?

TAK

NIE

5b. Jeśli NIE, czym to było spowodowane?

6a. Czy Twoje badanie obrazowe (TK, MRI, PET) zostało odroczone w czasie ze względu na pandemię SARS-CoV-2?

TAK

NIE

6b. Jeśli TAK, ile razy? Podaj liczbę

6c. Jeśli TAK, o ile dni? Może być w przybliżeniu

7a. Czy Twoja planowa wizyta lekarska została odroczona w czasie ze względu na pandemię SARS-CoV-2?

TAK

NIE

7b Jeśli TAK, ile razy? Podaj liczbę

7c. Jeśli TAK, o ile dni? Może być w przybliżeniu

8a. Czy Twoje planowe przyjęcie do szpitala zostało odroczone w czasie ze względu na pandemię SARS-CoV-2?

TAK

NIE

8b Jeśli TAK, ile razy? Podaj liczbę

8c Jeśli TAK, o ile dni? Może być w przybliżeniu

9. Czy terapia chłoniaka została zmieniona ze względu na panującą pandemię koronawirusa?

TAK – zmieniono planowany schemat leczenia

TAK – wydłużył się okres pomiędzy zaplanowanymi cyklami leczenia

NIE

NIE WIEM

10. Czy Twoja rodzina ze względu na pandemię miała ograniczoną możliwość uzyskania informacji od lekarza/personelu szpitala na temat Twojej choroby i leczenia?

TAK

NIE

nie było takiej potrzeby

11. Czy jeśli miałaś jednego lekarza prowadzącego w czasie pandemii, został ograniczony z nim kontakt?

TAK

NIE

nie miałem lekarza prowadzącego

12. Jakie środki ostrożności stosujesz, aby uniknąć zakażenia?

Noszenie maseczki

TAK

NIE

Dezynfekcja dłoni

TAK

NIE

Zachowanie dystansu

TAK

NIE

Unikam kontaktu nawet z najbliższą rodziną niemieszkającą ze mną

TAK

NIE

Nie chodzę do sklepu

TAK

NIE

Pracuję wyłącznie zdalnie lub zaprzestałem pracy

TAK

NIE

Unikam komunikacji miejskiej

TAK

NIE

Wychodzę z domu tylko, gdy idę do lekarza

TAK

NIE

Nie stosuję żadnych środków ostrożności

TAK

NIE

Inne

13a. Czy w trakcie pandemii zachorowałaś na COVID-19?

TAK

NIE

NIE WIEM – miałam objawy infekcji, jednak nie wykonano badań potwierdzających SARS-CoV-2

13b. Jeśli TAK, czy zachorowanie na COVID-19 wstrzymało Twoje leczenie?

TAK

NIE

13c. Jeśli TAK, na ile dni? Może być w przybliżeniu?

14. Czy zachorowanie na COVID-19 spowodowało obniżenie dawek leków?

TAK

NIE

NIE WIEM

15. W jakim stopniu pandemia COVID-19 zwiększyła Twoje obawy?

Jeśli są - napisz, jakie inne obawy zwiększyły się w czasie pandemii

16. Jak sądzisz, jakie jest ryzyko śmiertelnych powikłań w Twojej sytuacji w razie infekcji COVID-19?

17. Czy przed pandemią przyjmowałaś leki antydepresyjne/przeciwlękowe?

TAK

NIE

18. Czy ze względu na sytuację związaną z pandemią SARS-CoV-2 rozpoczęłaś terapię lekami antydepresyjnymi/przeciwlękowymi?

TAK

NIE

19. Czy ze względu na sytuację związaną z pandemią SARS-CoV-2 skorzystałaś z pomocy psychologa, psychoterapeuty?

TAK

NIE

20. Gdyby jutro zaproponowano Ci szczepienie, zdecydowałabyś się przyjąć szczepionkę?

21. Jeśli chcesz coś od siebie jeszcze dodać, zapraszamy.

Dziękujemy serdecznie za Twój czas i odpowiedzi! Jeśli chcesz pomóc nam jeszcze lepiej zrozumieć sytuację pacjentów hematoonkologicznych, możesz zupełnie nieobowiązkowo odpowiedzieć na jeszcze kilka pytań demograficznych. Jeśli nie chcesz - po prostu kliknij WYŚLIJ na końcu ankiety.

Wielkość miejscowości, w której mieszkasz

Twoje wykształcenie

Stan cywilny

Czy masz dzieci?

TAK

NIE

_______________

_______________

CZĘŚĆ 2: OBSZAR BEZPOŚREDNIEGO WSPARCIA OKOŁOMEDYCZNEGO

_______________

CZĘŚĆ 3: DOSTĘP DO OCHRONY ZDROWIA PODCZAS PANDEMII SARS-COV-2 DLA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH

Polityka Prywatności

§1 Definicje

§2 Inspektor Ochrony Danych

§3 Rodzaje Plików Cookies

§4 Bezpieczeństwo składowania danych

§5 Cele do których wykorzystywane są pliki Cookie

§6 Cele przetwarzania danych osobowych

§7 Pliki Cookies Serwisów zewnętrznych

§8 Rodzaje gromadzonych danych

§9 Dostęp do danych osobowych przez podmioty trzecie

§10 Sposób przetwarzania danych osobowych

§11 Podstawy prawne przetwarzania danych osobowych

§12 Okres przetwarzania danych osobowych

§13 Prawa Użytkowników związane z przetwarzaniem danych osobowych

§14 Kontakt do Administratora

§15 Wymagania Serwisu

§16 Linki zewnętrzne

§17 Zmiany w Polityce Prywatności

_______________

_______________

CZĘŚĆ 2: OBSZAR BEZPOŚREDNIEGO WSPARCIA OKOŁOMEDYCZNEGO

_______________

CZĘŚĆ 3: DOSTĘP DO OCHRONY ZDROWIA PODCZAS PANDEMII SARS-COV-2 DLA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH

Podziel się:

Witaj!