„Mówienie o chłoniaku to nie sianie strachu, to budowanie świadomości” – tymi słowami rozpoczęła się konferencja „Chłoniaki – nowe nadzieje, nowe wyzwania", której główną organizatorką była Prezes Fundacji Per Humanus - Katarzyna Lisowska. Spotkanie zgromadziło ekspertów klinicystów, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia oraz organizacji pacjenckich, aby podsumować ostatnie lata postępu w hematoonkologii oraz wskazać najważniejsze wyzwania, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia. Do grona prelegentów zaproszono prof. Wojciecha Jurczaka oraz Alicję Prochoń.
Od polityki lekowej do realnych terapii
Mateusz Oczkowski, Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia przypomniał, że jeszcze kilka lat temu wielu pacjentów w Polsce mogło jedynie marzyć o dostępie do nowoczesnych terapii. – Dziś możemy mówić, że wachlarz terapeutyczny w chłoniakach poszerza się z roku na rok – podkreślił.
Polska przeszła drogę od „departamentu lęku” – jak żartobliwie określono początkowe obawy związane z kosztami nowych terapii – do „departamentu leku”, który stawia na inwestycję w zdrowie pacjentów. Rekordowa lista refundacyjna w 2025 roku stała się dowodem, że hematoonkologia należy do priorytetów państwa. – Nie mamy się czego wstydzić na arenie międzynarodowej – zaznaczył dyrektor.
Terapie, które zmieniają życie
Największym przełomem ostatnich lat są terapie komórkowe CAR-T, już obecne w części programów lekowych i będące w kolejnych procesach refundacyjnych. To właśnie one, wraz z przeciwciałami dwuswoistymi i nowymi terapiami podskórnymi, sprawiają, że leczenie chłoniaków w Polsce staje się coraz bardziej spersonalizowane i skuteczne.
Organizacja – ofiara własnego sukcesu
Rozwój możliwości terapeutycznych ujawnił jednak słabości organizacyjne systemu. Większa liczba skutecznych leków to konieczność zapewnienia dostępu do diagnostyki na wysokim poziomie, lepszej koordynacji leczenia i wsparcia dla pacjentów w całym procesie. – Jesteśmy ofiarami własnego sukcesu – przyznał przedstawiciel resortu zdrowia. – Potrzebujemy odważnych decyzji systemowych, które usprawnią ścieżkę pacjenta i pozwolą w pełni wykorzystać potencjał nowoczesnych terapii.
Głos ekspertów: „Top Ten Hematoonko”
Podczas konferencji zaprezentowano również zestawienie najważniejszych priorytetów hematoonkologii – tzw. „Top Ten Hematoonko”. Wskazano w nim m.in.: konieczność pełnej dostępności do nowoczesnych terapii dla wszystkich pacjentów,
- rozwój diagnostyki molekularnej,
- szersze wykorzystanie terapii CAR-T i przeciwciał dwuswoistych,
- wzmocnienie organizacji leczenia poprzez centra referencyjne,
- wsparcie psychologiczne i edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin.
To kompleksowe spojrzenie ma szansę zmienić system – z ukierunkowanego wyłącznie na refundację konkretnych leków na model skupiony na chorobie i potrzebach pacjenta. O realnych możliwościach, ale przede wszystkim potrzebach, które mogą dać jeszcze więcej możliwości dla Pacjentów rozmawiali w trakcie konferencji prof. Lida Gil, prof. Tomasz Wróbel oraz prof. Iwona Hus. Eksperci szczegółowo omówili najnowsze terapie oraz największe nadzieje, skupiając się na potrzebach zwłaszcza pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza, którzy nie mogą być poddani intensywnemu leczeniu.
Silnym akcentem spotkania było wystąpienie prof. Wojciecha Jurczaka, który podkreślił, że hematoonkologia przeżywa obecnie rewolucję – zarówno dzięki nowym cząsteczkom, jak i terapiom celowanym. Zwrócił uwagę, że Polska staje się częścią globalnych zmian terapeutycznych, a pacjenci coraz częściej mają dostęp do metod, które jeszcze niedawno były w sferze marzeń.
Pacjenci i emocje – wsparcie to fundament
Konferencja nie ograniczyła się do rozmów o lekach i refundacji. Głos zabrała Maria Szuba, przedstawicielka Stowarzyszenia „Przebiśnieg”. – Nasze stowarzyszenie jest jak rodzina. Łączy nas doświadczenie choroby i radość z jej pokonania. Tworzymy grupę, w której nikt nie zostaje sam – mówiła. Podkreśliła, że największym problemem dla pacjentów są emocje pojawiające się w momencie diagnozy. – Świat się zatrzymuje. Pojawiają się pytania bez odpowiedzi i ogromny lęk. Najważniejsze wtedy jest, by pacjent nie został sam – zaznaczyła.
Z kolei Alicja Prochoń, dyrektor Fundacji Pokonaj Chłoniaka podkreśliła, że Pacjenci są dla siebie ważnym wsparciem zarówno pod kątem emocjonalnym, jak i merytorycznym, zaznaczając, że rolą organizacji jest czuwanie nad tym, ale informacje te były przekazywane mądrze i zgodnie z wiedzą medyczną. Podkreśliła również, że o ile pacjent w trakcie leczenia otrzymuje nie tylko innowacyjne terapie i odpowiednią opiekę, to wyzwaniem jest dostęp do systemu, aby wejść na ścieżkę diagnostyki i leczenia.
Rzecznik Praw Pacjenta: dialog to podstawa
W konferencji uczestniczył także przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Wskazał, że proces refundacyjny to tylko jeden z elementów systemu, a równie ważne są komunikacja lekarz–pacjent, szybka diagnoza i łatwy dostęp do rzetelnej informacji. – Pacjent, który ufa lekarzowi i wie, że nie zostaje sam, ma większą siłę do walki z chorobą – podkreślono.
Polska na tle Europy
Porównując sytuację z innymi krajami europejskimi, eksperci przyznają, że polski system wciąż wymaga dopracowania. W wielu państwach wraz z wprowadzeniem nowej terapii wdraża się pełen „pakiet” – od diagnostyki po ścieżkę organizacyjną. W Polsce proces refundacyjny skupia się głównie na samym leku, a reszta rozwiązań jest dopasowywana w drugiej kolejności.
Zmiany w ustawie o refundacji, w tym rozbudowanie artykułu 30a, mają umożliwić Ministrowi Zdrowia uruchamianie kilku procesów równolegle, co da pacjentom szerszy wybór i pozwoli na bardziej elastyczne zarządzanie budżetem.
Podsumowanie: odwaga i nadzieja
Konferencja „Chłoniaki – nowe nadzieje, nowe wyzwania” pokazała, że Polska zrobiła ogromny krok naprzód w leczeniu chłoniaków. Pacjenci zyskują coraz szerszy dostęp do innowacyjnych terapii, lekarze mają więcej narzędzi do pracy, a system ochrony zdrowia staje przed koniecznością odważnych decyzji organizacyjnych.
W centrum wszystkiego pozostaje pacjent – ze swoimi emocjami, lękiem, ale też ogromną siłą. Dzięki współpracy ekspertów, administracji publicznej oraz organizacji pacjentów.
fot. Ewa Grabiec-Raczak
