Jako owoc 25 lat leczenia chłoniaków i z perspektywą rozwoju terapii uruchamiamy serwis chloniak.org
Zaczęło się od pomysłu, by powiedzieć o tym, jak ważne rzeczy dzieją się w Krakowie w obszarze leczenia chłoniaków. Wraz z zaproszeniem do współpracy lekarzy z sąsiednich województw inicjatywa rozrosła się o realne możliwości nie tylko informowania, ale również poszerzenia dla pacjentów możliwości leczenia chłoniaków.
Zmiana europejskiego standardu leczenia chłoniaków w dużym stopniu “omija” Polskę, gdzie dostępność nowych metod leczenia pozostaje w wysokim stopniu niezadowalająca. Większość nowych leków stosowanych w terapii chłoniaków, w 5 lat po zarejestrowaniu ich przez Europejską Agencję Leków, nadal nie jest refundowana przez NFZ, co wynika z ich wysokiego kosztu.
W chwili obecnej nie leczymy gorzej niż wtedy, jednak przełom jaki się dokonał, sprawił, że optymalnie możemy postępować jedynie u połowy pacjentów. Tych, którzy mogą być dobrze leczeni wg starego standardu lub w ramach tzw. programów terapeutycznych zapewniających wprawdzie dostęp do nowoczesnych leków, ale wprowadzanych za późno i ze znacznymi ograniczeniami.
Niejako pośrodku tego impasu znajduje się możliwość leczenia pacjentów w ramach badań klinicznych. W Polsce taką funkcję pełni m.in. zespół lekarzy działających w Krakowie kierowany przez prof. dr. n. med. Wojciecha Jurczaka, który powołał jeden z większych ośrodków biorących udział w wieloośrodkowych badaniach nad nowymi lekami w kraju.
W ostatnim roku zespół krakowski zaprosił do współpracy lekarzy z sąsiadujących województw. Zaowocowało to ideą stworzenia formalnego Zespołu Leczenia Chłoniaków, który pracować będzie wg wspólnych procedur we współpracy ośrodkiem badań klinicznych w grupie Pratia MCM Kraków, umożliwiając wymianę doświadczeń, wiedzy i konsultacji.
W obecnym momencie zespół ten daje najlepsze szanse pełnego wykorzystania dostępnych w Polsce światowych możliwości leczenia chłoniaków. Jest to model, który współpracując z NFZ w ramach refundowanych terapii, daje możliwość dostępu do nowoczesnych metod leczenia finansowanych ze środków pozabudżetowych w ramach badań klinicznych.Równocześnie powstaje Fundacja Pokonaj Chłoniaka, której celem będzie zarówno poszerzanie wiedzy i uświadamianie chorych na temat postępowania w leczeniu chłoniaka i nowelizacji standardów, jak również udostępniania pacjentom możliwości konsultowania procesu leczenia, co da szansę na poszerzenie obrazu choroby i zasadności postępowania. W inicjatywę włącza się również Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
![](https://chloniak.org/wp-content/uploads/2019/08/strona2.png)
Możesz czytać więcej...
REFUNDACJA ZABEZPIECZENIA PŁODNOŚCI W PRAKTYCE
Rządowy Program finansowania in vitro, który wystartował 1 czerwca obejmuje...
Czytaj całośćPoznaj Pododdział Leczenia Chłoniaków NIO w Krakowie!
Poznaj krakowski Pododdział Leczenia Chłoniaków NIO, który we współpracy w...
Czytaj całośćŻegnamy dr n.med. Magdalenę Piotrowską
Trudno ująć w słowa pożegnanie człowieka, który pozostawia w sercach...
Czytaj całośćCzerwcowa aktualizacja badań klinicznych
Zaktualizowana czerwcowa lista badań klinicznych jest już na podstronie dotyczącej...
Czytaj całośćONCOFERTILITY w rządowym programie wsparcia in-vitro
Od 1 czerwca 2024 funkcjonuje Rządowy Program zabezpieczenia płodności u...
Czytaj całośćAkademia Pacjenta
Sobota upłynęła nam pod znakiem Akademii Pacjenta we Wrocławiu! Na...
Czytaj całośćMajowa aktualizacja badań klinicznych
Zaktualizowana majowa lista badań klinicznych jest już na podstronie dotyczącej...
Czytaj całośćPACJENCI JUTRA
KAMPANIA PACJENCI JUTRA Ruszyła wyjątkowa kampania, której inicjatorem jest Pratia,...
Czytaj całośćDziałania niepożądane leków w badaniach klinicznych – czy naprawdę jest się czego bać?
Działania niepożądane leków w badaniach klinicznych – czy naprawdę jest...
Czytaj całośćProf. Ewa Lech-Marańda ponownie konsultantem krajowym!
Z wielką radością przyjęliśmy wiadomość o powołaniu prof. Ewy Lech-Marańdy...
Czytaj całość