Rusza serwis chloniak.org - Pokonaj Chłoniaka

Jako owoc 25 lat leczenia chłoniaków i z perspektywą rozwoju terapii uruchamiamy serwis chloniak.org

Zaczęło się od pomysłu, by powiedzieć o tym, jak ważne rzeczy dzieją się w Krakowie w obszarze leczenia chłoniaków. Wraz z zaproszeniem do współpracy lekarzy z sąsiednich województw inicjatywa rozrosła się o realne możliwości nie tylko informowania, ale również poszerzenia dla pacjentów możliwości leczenia chłoniaków.

Zmiana europejskiego standardu leczenia chłoniaków w dużym stopniu “omija” Polskę, gdzie dostępność nowych metod leczenia pozostaje w wysokim stopniu niezadowalająca. Większość nowych leków stosowanych w terapii chłoniaków, w 5 lat po zarejestrowaniu ich przez Europejską Agencję Leków, nadal nie jest refundowana przez NFZ, co wynika z ich wysokiego kosztu.

W chwili obecnej nie leczymy gorzej niż wtedy, jednak przełom jaki się dokonał, sprawił, że optymalnie możemy postępować jedynie u połowy pacjentów. Tych, którzy mogą być dobrze leczeni wg starego standardu lub w ramach tzw. programów terapeutycznych zapewniających wprawdzie dostęp do nowoczesnych leków, ale wprowadzanych za późno i ze znacznymi ograniczeniami.

Niejako pośrodku tego impasu znajduje się możliwość leczenia pacjentów w ramach badań klinicznych. W Polsce taką funkcję pełni m.in. zespół lekarzy działających w Krakowie kierowany przez prof. dr. n. med. Wojciecha Jurczaka, który powołał jeden z większych ośrodków biorących udział w wieloośrodkowych badaniach nad nowymi lekami w kraju.

W ostatnim roku zespół krakowski zaprosił do współpracy lekarzy z sąsiadujących województw. Zaowocowało to ideą stworzenia formalnego Zespołu Leczenia Chłoniaków, który pracować będzie wg wspólnych procedur we współpracy ośrodkiem badań klinicznych w grupie Pratia MCM Kraków, umożliwiając wymianę doświadczeń, wiedzy i konsultacji.

W obecnym momencie zespół ten daje najlepsze szanse pełnego wykorzystania dostępnych w Polsce światowych możliwości leczenia chłoniaków. Jest to model, który współpracując z NFZ w ramach refundowanych terapii, daje możliwość dostępu do nowoczesnych metod leczenia finansowanych ze środków pozabudżetowych w ramach badań klinicznych.Równocześnie powstaje Fundacja Pokonaj Chłoniaka, której celem będzie zarówno poszerzanie wiedzy i uświadamianie chorych na temat postępowania w leczeniu chłoniaka i nowelizacji standardów, jak również udostępniania pacjentom możliwości konsultowania procesu leczenia, co da szansę na poszerzenie obrazu choroby i zasadności postępowania. W inicjatywę włącza się również Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.