“Miałam 29 lat, męża, 9 miesięczne dziecko i pełno planów na przyszłość. Szukano różnych chorób, ale biopsja przyniosła konkretne wiadomości. Chłoniak grudkowy. (...) Przyszedł ból, niepewność, strach.” (Ania, 29 lat) Prawie rok temu do Pacjentów z chłoniakami rękę wyciągnęła Fundacja Pokonaj Chłoniaka. Jak to się dzieje, że Pacjenci pokonują strach? I czy my sami możemy uniknąć tej choroby?
Na myśl o nowotworze, chyba pierwszym pytaniem jest: jak nie zachorować?
Monika Długosz-Danecka: Tak, chcielibyśmy móc zapobiegać każdej trudnej chorobie i wielu faktycznie możemy przeciwdziałać, działając profilaktycznie lub po prostu żyjąc zdrowo. W chłoniakach nie ma jednak profilaktyki, ponieważ trudno jednoznacznie ustalić przyczynę ich występowania. Chłoniak przychodzi bezboleśnie. Nigdy nie wiemy, kiedy choroba zaatakuje i z jakiego powodu, dlatego możemy sobie tylko wyobrażać ten spadający jak grom z jasnego nieba strach. Ale… możemy pomóc tym, którzy muszą zmierzyć się z tą trudną diagnozą.
Czy właśnie stąd wziął się pomysł na Fundację?
Alicja Prochoń: Dokładnie tak. Kiedy rok temu zaczynaliśmy działania, cel był jasny. Połączyć środowisko walczących z chłoniakami i ich najbliższych. Przez ten rok poznaliśmy wiele przejmujących historii, historii ludzi, takich jak my, którzy w niezwyczajnych okolicznościach choroby musieli pokonywać niezwyczajne przeciwności. Każdy inaczej radzi sobie z chorobą, ale jedno ich łączy. Absolutnie wszyscy podkreślają rolę wsparcia i nadziei.
Jak zatem można dać tę nadzieję?
A.P. Wiele grup chorujących ma swoje “zaplecze”, jak np. Amazonki. Pacjenci stricte z chłoniakami nie mieli swojej silnej reprezentacji, w której mogli liczyć na wyspecjalizowaną pomoc.Teraz już tak. Dzięki zaangażowaniu fundatorów, wolontariuszy i partnerów w ciągu roku uruchomiliśmy serwis edukacyjny, społeczność NiePochłoniętych z aktywnym psychoonkologiem, uruchomiliśmy bezpłatne sesje live z hematoonkologami i specjalistami ważnymi dla procesów leczenia, ale chcemy więcej. Strach, a właściwie lęk przed niepowodzeniem to jeden z wielu przeciwników wyzdrowienia. Chcemy zrobić wszystko, aby we współpracy z pacjentami i psychoonkologami go pokonać. Chcemy być dostępni dla każdego Pacjenta, który szuka wsparcia w leczeniu chłoniaka. Chcemy w końcu walczyć o dostępność wszystkich możliwych środków terapii.
Wiele brakuje w walce z chłoniakiem?
M. D-D. Wiele jest, ale złość budzi fakt, że pewne nowoczesne metody są już powszechne np. w Bułgarii, czy Rumunii, a wciąż są niedostępne, albo wybiórczo dostępne w Polsce np. tylko okresowo w ramach badań klinicznych. O chłoniakach mówi się wciąż mało w Polsce, stąd nie wszyscy mają świadomość występowania tych chorób. Możemy leczyć skutecznie, ale moglibyśmy jeszcze lepiej. Dostępność leczenia to nasza wspólna sprawa i wspólne dobro.
A.P. Do tego właśnie potrzebujemy stworzyć silną społeczność, która będzie mogła silnym głosem bronić swoich praw. I dlatego potrzebujemy pomocy i wsparcia ludzi dobrej woli.
A zatem bardzo konkretnie. Jak można pomóc?
Każdy może zostać wolontariuszem. Potrzebujemy ludzi, którzy chcą współtworzyć dobre i potrzebne dzieło. Oczywiście można pomagać również ramię w ramię z nami, wpłacając fundusze, które rozszerzą wsparcie Pacjentom. Każda wpłata ma sens, a cel przed nami ważny i długofalowy. Zróbmy to razem!
Chcesz zostać wolontariuszem? Napisz: kontakt@chloniak.org
Artykuł o Fundacji Pokonaj Chłoniaka opublikowany we wrześniowym wydaniu magazynu. Rozmowa z Fundatorem dr hab. n. med. Moniką Długosz-Danecką prof. NIO-PIB oraz dyrektor Fundacji Alicją Prochoń.
POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...
Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.e-kei.pl
Na przewlekłą białaczkę lifmocytową choruję już od 12 lat, ale czy czuję się chora? Na szczęście nie.
Na przewlekłą białaczkę lifmocytową choruję już od 12 lat, ale...
Czytaj historięNależę do ludzi twardych.
Należę do ludzi twardych. Kiedy pojawiła się wizja drugiej linii...
Czytaj historięTrzeba brać, co życie daje!
TRZEBA BRAĆ, CO ŻYCIE DAJE Jestem emerytowanym górnikiem. Mój organizm...
Czytaj historięProszę Was, którzy teraz walczycie o życie, nigdy się nie poddawajcie!
Kochani, opiszę Wam historię mojej choroby. Zaczęło się od gorączki...
Czytaj historięPo każdej burzy wychodzi słońce – przywołuję je uśmiechem
Każdy ma w życiu jakiś przełomowy moment, niektórzy pewnie nawet...
Czytaj historięWierzę, że wytrwam i nadal będę mogła się spełniać jako mama, żona, córka. Jako ja.
Oto moja historia. W krótkich żołnierskich słowach. Rok 2020. Mam...
Czytaj historięNie wiesz, jak jesteś silny
„Nie wiesz, jak silny jesteś do momentu, gdy bycie silnym...
Czytaj historię„Nieważne czy wygrasz, czy nie, ważne, że się nie poddasz”.
Mam na imię Kamila, mam 33lata. Byłam, jestem i będę...
Czytaj historięStrach przed utratą życia paraliżuje.
Dokładnie rok temu dzień po operacji, obolała, bez głosu, bo...
Czytaj historię