Należę do ludzi twardych.

Kiedy pojawiła się wizja drugiej linii leczenia chłoniaka grudkowego, postanowiłem sprawdzić, jakie mam jeszcze inne opcje, poza standardem. I tak trafiłem na badania kliniczne i do świata, w którym lekarze razem z pacjentami zmieniają medycynę. To naprawdę dobre uczucie.

Moja historia z chłoniakiem zaczęła się nietypowo. Od niestrawności. Myślałem, że tak po prostu jest po 40stce, więc udałem się do dietetyka. Ustalił mi dietę, zachęcił do sportu, ale zlecił też badania i choć były one tylko minimalnie podwyższone, skontaktowałem się z lekarzem.

Pierwszy trop – zęby. Nietrafiony. Wszystko było w porządku, ale gdy dodatkowo pojawił się powiększony węzeł podżuchwowy i stomatolog orzekł, że to na pewno nie od zębów i jednocześnie jeszcze troszkę podskoczyły leukocyty, zapaliła się czerwona lampka. Jednak jeszcze bez paniki. Dopiero, gdy po kolejnych 3 miesiącach leukocyty znów podskoczyły, przestraszyłem się. Miałem wcześniejsze zawodowe doświadczenia z hematologią, więc wiedziałem już, że coś się dzieje.

Trafiłem do ośrodka w Bydgoszczy z oddziałem hematologicznym, gdzie po zobaczeniu wyników usłyszałem wstępną diagnozę – przewlekła białaczka limfocytowa lub inny chłoniak. Badania wykazały finalnie, że to chłoniak grudkowy. Na początku bardzo się bałem, przez kilka dni było mi naprawdę trudno, a potem do przodu. Leczenie rozpocząłem od strategii watch and wait, czyli pozostawałem właściwie bez aktywnego leczenia, tylko w obserwacji. Już wiedziałem, że węzeł podżuchwowy nie był pierwszy, a problemy żołądkowe były spowodowane stanami zapalnymi i powiększonymi węzłami chłonnymi w jamie brzusznej, a jeszcze wróciłem pamięcią do „fasolek” w okolicy łokci, których nigdy nie skojarzyłem z powiększonymi węzłami. Wszystko zaczęło się zatem kilka lat przed diagnozą.

Oficjalnie od 2015 roku choruję na chłoniaka grudkowego. I linia leczenia została włączona po około roku od diagnozy, kiedy pojawiły się pakiety węzłów i zakrzepica. Szybkie przyjęcie na oddział, konsylium, decyzja o podaniu schematu RCHOP. Leczenie było skuteczne, więc wróciłem do obserwacji. Samopoczucie było super kontynuowałem tenis stołowy, do którego powróciłem po 20 latach (włącznie z zawodami) i trzymałem dietę.

Po około czterech latach pojawił się węzeł nad obojczykiem i zaczęła mi puchnąć szyja, wiedziałem więc, że czeka mnie II linia leczenia. Byłem bardzo zadowolony z dotychczasowej opieki, ale chciałem sprawdzić, czy mam jeszcze jakieś inne opcje. Zacząłem szukać w internecie, znalazłem stronę Fundacji Pokonaj Chłoniaka, Pratię, znalazłem prof. Wojciecha Jurczaka oraz prof. Monikę Długosz-Danecką. Wiedziałem już, że dalej chcę być leczony przez specjalistów z doświadczeniem w ramach badań klinicznych. II linię leczenia otrzymałem już w Krakowie, jeszcze w ramach refundowanego standardu, a III linię już w ramach badań klinicznych epcoritamabem, prowadząc do całkowitej remisji i od tej pory pozostaję w obserwacji w ośrodku badań klinicznych i czuję się bardzo dobrze.

Na badania kliniczne patrzyłem od samego początku z wielką nadzieją, jako najlepszą szansę. I choć mam także wielką wdzięczność dla ośrodka bydgoskiego, bo wiem, że zrobił wszystko, co mógł dla mnie, to jednak w badaniach klinicznych jestem wśród najlepszych hematologów w Polsce i na świecie, którzy wnoszą wiele do nowoczesnej medycyny. Mam poczucie, że jestem w najlepszej opcji i czuję się bezpiecznie, naprawdę bezpieczne. Poczułem wielkie zaufanie do lekarzy i badaczy, którzy mają dostęp do wielu linii leczenia także innowacyjnych, choć w otoczeniu patrzono na mnie, jak na króliczka doświadczalnego. Niektórzy, widząc, jak dobrze się czuję, zakładali nawet, że może sobie chorobę wymyśliłem, ale na to nie mam wpływu. Sam czuję się jak w dyscyplinie sportowej. Trzeba robić wszystko jak najlepiej, aby wygrać. Należę do ludzi twardych. Umysłowy charakter pracy pozwolił mi być aktywnym zawodowo przez cały czas i stale iść do przodu!

Dziękuję lekarzom i całej załodze, zarówno w Bydgoszczy, jak i w Krakowie oraz Pratii.

Marek

Na czym polegają badania kliniczne - dowiedz się więcej!

A jeśli chcesz wspierać Pacjentów cierpiących na chłoniaki razem z nami:

PRZEKAŻ 1,5% PODATKU:
KRS 𝟎𝟎𝟎𝟎𝟖𝟏𝟎𝟔𝟔𝟐

Wpłać darowiznę bezpośrednio na konto:
BANK BNP PARIBAS
52 1600 1462 1880 6351 0000 0001

Wesprzyj nas!

i stań się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy!

POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...

Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.org