Trzeba brać, co życie daje!

TRZEBA BRAĆ,
CO ŻYCIE DAJE

Jestem emerytowanym górnikiem. Mój organizm był silny i chyba poza chorobą nadal jest. Do lekarza chodziłem bardzo rzadko. Nawet w ramach górniczej drużyny brałem udział w zawodach w podnoszeniu ciężarów. Przejście na emeryturę, które – miałem nadzieję – pozwoli odpocząć, okazało się jednak początkiem choroby.

Zaczęło się 3 lata temu, w środku pandemii od bólu gardła. Porada telefoniczna. Antybiotyk. Na chwilę ulga. Ale ból powrócił, więc kolejny telefon do poradni. Lekarz zastanawiał się, czy nieustępujący ból nie jest wywołany poparzeniem od czegoś gorącego i skierował mnie do chirurga, który nie stwierdził nic, ale wysłał na gastroskopię. Z terminami było trudno, zdecydowałem się na prywatne badanie, ale dowiedziałem się tylko, że w tym zakresie jestem zdrowy. Lekarz rodzinny, chirurg, gastroskopia i wszystko ok, a gardło boli.

Pewnego piątku pojawił się jednak dodatkowo bardzo silny kaszel – aż do duszności. Żona zawiozła mnie na SOR, gdzie dostałem skierowanie do laryngologa. Tydzień później wszystko zaczęło się wyjaśniać. Po badaniu laryngolog natychmiastowo wziął mnie na oddział, gdzie po dwóch dniach pobrano mi wycinek z migdałka do histopatologii. Pamiętam, jak lekarz powiedział, że jeśli nie zadzwoni do 14 dni, to znaczy wszystko jest ok. Zadzwonił po 2 dniach z podejrzeniem chłoniaka i skierowaniem do hematologa.

Nie wiedziałem nawet, że taka choroba jest. Nie sądziłem, że trafi na mnie, ale ja na szczęście trafiłem na wspaniałego lekarza!

Okazało się, że mój chłoniak to chłoniak z małych limfocytów B, który później przekształcił się w przewlekłą białaczkę lifmocytową. Nigdy jednak nie przywiązywałem szczególnej wagi do samej diagnozy, ale gdy po czasie obserwacji musiałem podjąć leczenie, skupiłem się za to, aby zadaniowo podejść do tematu i robić wszystko co należy. Kiedy padła propozycja badań klinicznych, rozważyłem wszystkie opcje i podjąłem decyzję na tak.

Co mnie zaskoczyło, to brak kolejek i przemiła Pani koorydnator, Pani Natalia, która dzwoniła i nadal dzwoni, kiedy wizyta, jakie badania, za jaki czas. Pilnowała leczenia za mnie. Znalazłem w ośrodku wspaniałą opiekę, a wszyscy, którzy dowiedzieli się o mojej chorobie (sam się nie chwaliłem światu!) powtarzali, jak to dobrze, że dostałem się do tych badań, bo nie każdy chory na nowotwór ma taką szansę.

Na starcie leczenia było trudno, bo wraz z terapią pojawiło się zapalenie płuc. Zacząłem doświadczać nieznanej mi słabości, trudno było mi poznać swój własny organizm, tak silny przecież. Ale nie chciałem narzekać. Trzeba brać, co życie daje. Jak ktoś chce walczyć o swoje, to idzie do przodu. Podleczyłem się, wróciłem do leczenia i jeśli tylko mogłem, starałem się funkcjonować jak zdrowy. Z tyłu głowy były pytania, jak to pójdzie dalej, jak się skończy, ale wtedy widziałem, że inni przechodzą leczenie gorzej i żona też mi to powtarzała. Ciesz się, że możesz być aktywny, że jesteś w badaniach, że nie musisz być w szpitalu, że masz taką opiekę. I znów do przodu.

Dziś 3 lata później jestem w fazie obserwacji i wciąż pod kontrolą ośrodka badań klinicznych. Doktor dał zielone światło, to się znów za siebie wziąłem. Siłownia, basen. Choć wcześniej, w trakcie leczenia, aktywny też byłem, ale nie wśród ludzi. Jak nie mogłem na basen, to jeździłem na rowerze. Może choroba wróci, ale życie oferuje zbyt wiele, żeby o tym myśleć, gdy nie ma potrzeby!

Grzegorz

KOMENTARZ LEKARZA

Pan Grzegorz zachorował na chłoniaka z małego limfocyta B/przewlekłą białaczkę limfocytową. Te dwie nazwy oznaczają ten sam proces, o małej dynamice klinicznej. Formalnie o białaczce mówimy gdy stwierdza się ponad 5000 monoklonalnych limfocytów w krwi obwodowej. Odraczanie rozpoczęcia leczenia jest zalecanym standardem - nie ma potrzeby leczyć „wyniku morfologii”, należy je rozważyć w razie pojawienia się objawów czy szybkiej progresji choroby.
Po około 2 latach obserwacji doszło do powiększenia się węzłów chłonnych i znamiennego wzrostu liczby limfocytów w krwi obwodowej. W tamtym czasie mieliśmy w ramach NFZ refundowaną jedynie immunochemioterapię.

Dzięki udziałowi w badaniu klinicznym pan Grzegorz mógł otrzymać leczenie celowane, nowoczesne, które obecnie jest nowym standardem postępowania u chorych z przewlekłą białaczką limfatyczną. Wizyty odbywały się ambulatoryjnie, dzięki czemu pacjent nie spędził ani jednego dnia w szpitalu i mógł spędzać więcej czasu z rodziną.

Po zaplanowanej na 12 miesięcy terapii wykonano dokładne badania, w tym ocenę ilości tzw. choroby resztkowej. Dzięki temu lekarze wiedzieli, iż leczenie było w przypadku pana Grzegorza niezwykle skuteczne i doprowadziło do uzyskania całkowitej remisji. W ramach dalszej opieki pacjent ma zaplanowane wizyty lekarskie i badania diagnostyczne, aby zapewnić dalszy nadzór nad zdrowiem chorego.

Na czym polegają badania kliniczne - dowiedz się więcej

A jeśli chcesz wspierać Pacjentów cierpiących na chłoniaki razem z nami:

PRZEKAŻ 1,5% PODATKU:
KRS 𝟎𝟎𝟎𝟎𝟖𝟏𝟎𝟔𝟔𝟐

Wpłać darowiznę bezpośrednio na konto:
BANK BNP PARIBAS
52 1600 1462 1880 6351 0000 0001

Wesprzyj nas!

i stań się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy!

POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...

Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.org