Jak to chyba w przypadku wielu mężczyzn, o moje zdrowie bardziej niepokoiła się żona niż ja sam.

O moje zdrowie bardziej niepokoiła się żona niż ja sam.

Jest marzec 2023. Jak to chyba w przypadku wielu mężczyzn, o moje zdrowie bardziej niepokoiła się żona niż ja sam. Mnie nie niepokoiło nic, a lekkie bóle w obrębie jamy brzusznej przyjąłem jako typowe dla wątroby. Jednak za namową małżonki wybrałem się do internisty, który zlecił badania profilaktyczne w ramach programu 40+, a te z kolei pozwoliły mi spać spokojnie, bo program nie wykazał nic poważnego, tylko lekkie stłuszczenie wątroby. Lekarz zalecił dietę.

Ale bóle brzucha zaczęły się nasilać, pojawiła się do tego słabość, a potem doszły jeszcze nocne poty, niewyjaśnione gorączki, schudłem. Wszystko nasiliło się właściwie w ciągu miesiąca. Żona naciskała na prywatne TK z kontrastem i okazało się, że miała dobre przeczucie.

I tak oto wszystko się zaczęło. Wynik TK nadał sprawie ekspresowe tempo. Szybko pobrano wycinki i postawiono diagnozę – masywny chłoniak rozlany z dużych komórek B w jamie brzusznej. PET pokazał, że choroba jest bardzo zaawansowania i co tu dużo mówić – rokowanie bardzo niepewne, ale lekarze powiedzieli „będziemy ratować”.

I linia leczenia nie przyniosła sukcesu, bo – choć zmniejszony – guz cały czas był aktywny. Druga linia pozwoliła doprowadzić do CAR-T. Pozytywnie przeszedłem kwalifikację do terapii, która pomimo ogromnych nadziei nie przyniosła jednak całkowitej remisji. Mogę tutaj dodać przestrogę z rozsądku, żeby unikać transportu publicznego. Ja sam wybrałem się na CAR-T pociągiem i na oddział dojechałem z sepsą, co oczywiście odroczyło podanie leku. 😉

Paradoksalnie, choć wyniki kontrolne choroby nie dawały nadziei na całkowite wyleczenie i właściwie zdrowie, przez większość leczenia czułem się całkiem w porządku. Guz zmniejszył się na tyle, że nie czułem dolegliwości. Bardzo dobrze radziłem sobie z chemią – nie miałem żadnych powikłań, przetrzepało mnie dopiero przy CAR-T, choć i tak głównie z powodu gorączki – objawów neurologicznych nie miałem. Jednak ciężko było nie widzieć efektów leczenia. Czytałem Internet, każdy umie czytać, znalazłem (jak się okazało potem) przestarzałe informacje, że z takim chłoniakiem żyje się od 6 miesięcy do roku. Powiedziałem Pani Doktor „Niech się leczą Ci, co mają szansę” i dostało mi się od lekarza po uszach – „Lekarze się starają, a ja zaczynam strzelać”. Ale było dla mnie męczące nie widzieć rezultatów dających nadzieję.

3 miesiące po CAR-T zmniejszony guz zaczął powoli odrastać i wtedy z racji na dużą oporność choroby, zaproponowano mi leczenie w ramach badań klinicznych. Już w czasie badań kwalifikujących, zaświeciła się iskierka nadziei, ponieważ guz przestał rosnąć (być może było to odroczone działanie CAR-T), a po dwóch miesiącach leczenia w badaniach klinicznych nastąpiło kolejne zmniejszenie guza i wynik DEV3. W październiku miałem już upragnione DEV1, na które wcześniej nie mogłem liczyć.

Kontynuuję leczenie, codziennie biorę tabletki, jeżdżę co tydzień na wlewy, ale czuje się jak wyleczony. Siedząc na korytarzach Pratii, spotykam wielu ludzi, rozmawiamy ze sobą i głównie doświadczamy sukcesów w leczeniu. Ja wierzyłem w badania kliniczne od początku, ale czas na nie przyszedł dopiero w linii niemal ostatniej szansy. Dla mnie złotej. Dziś dało mi to czas na to, że gdyby mój oporny chłoniak znów podniósł głowy, mam już kolejnych kilka opcji, zupełnie niedostępnych wcześniej.

Dla mnie taki rezultat leczenia to niespodzianka w postaci życia. Już na samym początku choroby uporządkowałem wszystkie sprawy, nie wiedząc jeszcze, czy to na pewno potrzebne, bo wtedy jeszcze nikt nie podejrzewał, że to będzie aż tak poważne. Masa guza rosła co miesiąc o 100%, miałem najgorszy podtyp – DLBCL Tripple Hit – obecnie nazywany HighGrade DLBCL Tak złe rokowania i brak postępów w leczeniu nie dawały wielkiej nadziei.

Dziś czuję się jak zdrowy człowiek, mam niską odporność, szybciej się męczę, ale normalnie funkcjonuję, chodzę do firmy, marzą mi się wczasy i taki jest plan. Grubo ponad rok pozostanę na leczeniu. Trafiłem na Garncarską, do miejsca, gdzie jest wszystko, gdzie są opcje i to mi chyba życie uratowało. Cieszę się też, że medycyna idzie do przodu i w razie W mam kolejne opcje. Gdybym zachorował 2-3 lata wcześniej być może nie miałbym tylu możliwości. Jeszcze niedawno zbieralibyśmy na CAR-T, ja po prostu mogłem to mieć.

Widziałem już wiele wyzdrowień, poznałem bliżej 3 osoby, które są wyleczone. Cieszę się, że mogę z nadzieją patrzeć również na siebie w ten sposób.

Janusz

Na czym polegają badania kliniczne - dowiedz się więcej!

A jeśli chcesz wspierać Pacjentów cierpiących na chłoniaki razem z nami:

PRZEKAŻ 1,5% PODATKU:
KRS 𝟎𝟎𝟎𝟎𝟖𝟏𝟎𝟔𝟔𝟐

Wpłać darowiznę bezpośrednio na konto:
BANK BNP PARIBAS
52 1600 1462 1880 6351 0000 0001

Wesprzyj nas!

i stań się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy!

POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...

Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.org