Na przewlekłą białaczkę lifmocytową choruję już od 12 lat, ale czy czuję się chora? Na szczęście nie. Z jednej strony wiem, że to taki chłoniak przewlekły, z drugiej myślę, że trafiłam na właściwych lekarzy, którzy wiedzieli, co robią.
Diagnoza przyszła przez przypadek. Od wielu lat miałam problemy z tarczycą. Kiedy pojawił się na niej guzek, poszłam do lekarza, sądząc, że to kolejny tarczycowy incydent. Okazało się jednak, że guzek nie jest groźny, ale w trakcie badań okazało się za to, że mam wiele powiększonych węzłów. Jeden z nich pobrano i wkrótce dowiedziałam się, że mam właśnie przewlekłą białaczkę limfocytową.
Czy byłam zdziwiona, zaskoczona? Raczej zmotywowana, żeby rozpracować sytuację, posłuchać lekarzy i zrobić, co należy. Internetu unikałam, co z resztą doradzała mi rodzina, bo sama nie chciałam na własną rękę szukać informacji i robić sobie w głowie zamieszanie. Mam zaufanie do lekarzy i to mi wystarczyło, a rewelacje internetowe odsiewało dla mnie młodsze pokolenie w rodzinie 😉.
Diagnostykę rozpoczęłam w Knurowie, dokończyłam w Gliwicach, ale samo leczenie, z racji na różne okoliczności rozpoczęłam dość szybko w Warszawie. Nie miałam wprawdzie żadnych odczuwalnych objawów, ale lekarz zalecił leczenie celem zmniejszenia – „utemperowania” – węzłów. Przeszłam łącznie dwie linie leczenia, które zniosłam bardzo dobrze i przeszłam pod obserwację.
W międzyczasie rodzinne zawirowania chorobowe pokazały nam możliwość uczestnictwa w Krakowie w badaniach klinicznych. Ja sama na ten czas nie miałam żadnych objawów, ale postanowiłam także pojechać na konsultację, zapytać, czy w razie kolejnej linii leczenia mogłabym sama wziąć w nich udział. Jako była nauczycielka chemii, twardo stąpająca po ziemi, chciałam z otwartą głową poznać wszystkie opcje. Okazało się, że jest dla mnie taka szansa. Pierwszą i chyba najważniejszą motywacją okazały się być – zamiast ewentualnych wlewów – tabletki. Drugą – innowacyjność terapii. Trzecią bardzo regularna kontrola stanu zdrowia, choć wiąże się to z dojazdami 😊 .Jest to jednak niewątpliwy bonus, że wiem, czy coś się dodatkowego nie dzieje w organizmie. W końcu jestem już przed 80tką, więc to naprawdę wygodne, że wszystko mam zrobione w jednym miejscu. Ale to chyba jest ważne w każdym wieku. No i chyba odczuwam trochę dumy z racji na to, że na własnej skórze doświadczyłam, że badania kliniczne to realny udział w rozwoju medycyny.
Wiem, że mój stan zdrowia w tym wieku, pomimo chłoniaka, jest naprawdę dobry. Pozwala mi być aktywną kobietą, mamą, babcią. Wprawdzie w każdej linii leczenia zareagowałam uczuleniem na słońce, ale to nie powstrzymuje mojej energii życiowej.
Słuchaj lekarzy, reaguj na symptomy, żyj zdrowo, nie zaniedbuj badań kontrolnych i bierz wyzwanie, jak to mówią „na klatę”. Życzę wszystkim powodzenia!
Krystyna
Pacjentka ośrodka badań klinicznych Pratia w Krakowie.
POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...
Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.org
Na przewlekłą białaczkę lifmocytową choruję już od 12 lat, ale czy czuję się chora? Na szczęście nie.
Na przewlekłą białaczkę lifmocytową choruję już od 12 lat, ale...
Czytaj historięNależę do ludzi twardych.
Należę do ludzi twardych. Kiedy pojawiła się wizja drugiej linii...
Czytaj historięTrzeba brać, co życie daje!
TRZEBA BRAĆ, CO ŻYCIE DAJE Jestem emerytowanym górnikiem. Mój organizm...
Czytaj historięProszę Was, którzy teraz walczycie o życie, nigdy się nie poddawajcie!
Kochani, opiszę Wam historię mojej choroby. Zaczęło się od gorączki...
Czytaj historięPo każdej burzy wychodzi słońce – przywołuję je uśmiechem
Każdy ma w życiu jakiś przełomowy moment, niektórzy pewnie nawet...
Czytaj historięWierzę, że wytrwam i nadal będę mogła się spełniać jako mama, żona, córka. Jako ja.
Oto moja historia. W krótkich żołnierskich słowach. Rok 2020. Mam...
Czytaj historięNie wiesz, jak jesteś silny
„Nie wiesz, jak silny jesteś do momentu, gdy bycie silnym...
Czytaj historię„Nieważne czy wygrasz, czy nie, ważne, że się nie poddasz”.
Mam na imię Kamila, mam 33lata. Byłam, jestem i będę...
Czytaj historięStrach przed utratą życia paraliżuje.
Dokładnie rok temu dzień po operacji, obolała, bez głosu, bo...
Czytaj historię