Pamiętam tylko, że moja mama powiedziała mi wtedy: damy radę...

Alicja Prochoń

Chłoniak Burkitta przyszedł nagle, chcąc zabrać wszystko. Pokazał siłę, wprowadził niepokój i wywrócił świat do góry nogami. Jednak nie tylko na czas leczenia, ale już na zawsze. Historia Dominiki pokazuje, że nawet późno podjęte leczenie, nawet bardzo agresywny chłoniak może zostać pokonany. To także opowieść o znaczeniu siły rodziny i o poszukiwaniu tego, co w życiu najważniejsze.

ZANIM SIĘ DOWIEDZIAŁAM…

Razem wracamy do sierpnia 2013 roku. Mazury. Sielskie wakacje przerywają niemartwiące szczególnie infekcje. Ale już w domu pojawia się kaszel, a bardziej nawet astmatyczne pokasływanie, więc wszyscy radzą wizytę u lekarza, który zaleca leki na przeziębienie. W październiku rozpoczęła drugi rok studiów, ale zamiast pełną parą podjąć naukę i cieszyć studenckim życiem, czuje się coraz gorzej. Kaszel nie mija, zaczęły się gorączki, a wizyta u lekarza kończy się po raz drugi lekami na przeziębienie, bo nikt jeszcze nie podejrzewa, że w ciele tej młodej dziewczyny szaleje nowotwór. W końcu pewnego dnia zaczęło się krwawienie z dróg rodnych. Dyżurujący ginekolog przepisuje leki hamujące krwawienie i odsyła Dominikę do domu. Dziś stara sobie to tłumaczyć zmęczeniem lekarza, nie chce myśleć, że mogłaby to być ignorancja. Być może niewiedza. Ale znów pojawiła się gorączka, krwawienie nie ustaje. Na własną rękę Dominika robi badania krwi. W domu odwiedza ją przyjaciółka, która dostrzega na dekolcie Dominiki czerwone plamki, a że jest to objaw skazy krwotocznej, zapada decyzja o wezwaniu pogotowia. Choć w międzyczasie docierają wyniki badań, które wykazują dramatycznie niski poziom płytek krwi, rodzice Dominiki muszą stoczyć niemal walkę o to, by jej pomóc. W końcu pogotowie odwozi ją po raz kolejny na ginekologię. Zaczęły się poszukiwania przyczyn krwawienia, diagnoza goni diagnozę, ale pomimo wszystko wokół niej panuje stosunkowo spokojna atmosfera, jest miejsce na żarty i śmiech… do czasu.

Kiedy lekarze już wszystko wiedzą, ale nikt nie ma – chyba – odwagi jej o tym powiedzieć osobiście, Dominika zostaje przeniesiona – zapewne ze względu na jej bezpieczeństwo związane z niską odpornością – do osobnej sali, a jej w rękach pojawia się bez komentarza wypis. Wypis, za sprawą którego 20 letnia dziewczyna w samotności szpitalnej sali musi zmierzyć się z diagnozą – ostra białaczka limfoblastyczna. Dziś budzi się w niej złość, że nikt niczego nie wytłumaczył, nie potrzymał za rękę, wręczając ten druzgocący dokument, a może choć poczekał aż będzie koło niej ktoś bliski. Wtedy pojawiły się pierwsze łzy i strach. Mamo, dali mi wypis… przyjedź! W czasie krótkiej rozmowy z lekarzem – już razem z mamą – wszystko, co usłyszały to krótkie zdanie “To nie jest wyrok”, które choć samo w sobie niesie zapowiedź sukcesu i wyleczenia, i często jest prawdą, to jednak precyzyjnie i okrutnie zmierza człowieka z rzeczywistością ciężkiej choroby. Kolejna karetka, a w niej słyszy od mamy: Damy radę! Tym razem i na szczęście drzwi, które przekraczają, prowadzą na oddział hematologiczny. Drzwi bardzo gościnne, za którymi spotyka pełną gotowość do działania, ale brak miejsca na sali. Pozostaje zatem łóżko na korytarzu. Łóżko, które jednak razem ze łzami niesie nadzieję, bo w końcu spotyka ludzi, którzy wiedzą, jak zrozumieć jej stan i postawić właściwą diagnozę. Ludzi, którzy uratowali jej życie. Być może to właśnie dzięki nim przez całą chorobę nie pomyślała ani razu, że umrze, choć jak mówi dr Monika Długosz – Danecka o “swoim” Słoneczku – “dziewczyna wyciągnięta znad grobu”.

CHŁONIAK? CO TO JEST?

Pierwszy raz na oddziale hematologii słyszy słowo chłoniak, bo już wiadomo, że nie jest to białaczka, więc trzeba ustalić dokładną diagnozę. Chłoniak? Mamo, co to jest? Tato, sprawdź w internecie. Wtedy nie było jeszcze tak powszechnie dostępnego internetu w komórkach, tata sprawdzał więc w domu i referował przez telefon. Proces uświadamiania sobie, jaka to choroba, trwał, informacje przytłaczały. W przypadku chłoniaków postawienie precyzyjnej diagnozy jest niezwykle ważne, bo z racji na biologię tej choroby, źle rozpoczęte leczenie może bezpowrotnie zamknąć drogę do wyleczenia. Wraz z ostateczną diagnozą – chłoniak Burkitta – Dominika otrzymuje specjalny boks w odosobnieniu z racji na bardzo osłabioną odporność, która w nadchodzących tygodniach miała być jeszcze bardziej obniżona przez zastosowane leczenie. Prof Wojciech Jurczak i dr hab. med. Monika Długosz-Danecka debatują nad najlepszą metodą leczenia, aż podjęto decyzję o zastosowaniu bardzo radykalnej chemioterapii, która wiązała się z ogromnym obciążeniem, ale też dawała wielką nadzieję na… wyleczenie. Tak radykalnej, że w wyniku reakcji organizmu na lek Dominika musiała zostać wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Pamięta tylko przerażony wzrok taty, a kolejne wspomnienia pojawiają się z okresu kilka tygodni później.

Choć wprawdzie po 7 dniach została wybudzona, to jednak następne trzy tygodnie umknęły z jej pamięci. Żartujemy, że może i dobrze, bo w czasie tej amnezji wg relacji bliskich była “straszną zołzą”, z którą trudno było wytrzymać. W tym wszystkim bardzo ważne i cenne jest, że choć była już pełnoletnia, to na szczęście cały czas mógł być przy niej ktoś bliski. I był.

DZIADZIU gdzie jesteś, bo jestem już bardzo głodna!

Mierzyła się z bardzo agresywną chorobą, z którą należało walczyć niezwykle agresywnym leczeniem. To wymagało wiele siły, ale równie wiele siły, zwłaszcza emocjonalnej, potrzebowali najbliżsi. Jeśli na wspomnienie choroby po policzkach Dominiki spływają łzy, to prawdziwy żal, taki najgłębszy, który aż więzi słowa, towarzyszy myślom o cierpieniu tych, którzy przez cały czas wspierali ją w procesie leczenia i być może… rozumieli o wiele więcej niż ona sama. To oni byli jej siłą, bez nich choroba byłaby nie do zniesienia. Pierwszą noc, już na oddziale hematologii, na korytarzu pełnym nadziei, płakały razem z mamą. Przez wiele dni czuwał przy niej tata. Chyba jednak największą odwagą i przez największy test przeszedł Przemek – wtedy “zwyczajny” chłopak, a dziś już niezwyczajny mąż. Troszczył się, opiekował, to on obciął jej włosy, wtedy, gdy po śpiączce na wszystko reagowała złością. W czasie leczenia czasem nawet już o 6 rano przychodził dziadek. Kiedy Dominice wrócił apetyt, zamówiła sobie u niego parówki. Dotarł, spóźniony zaledwie dwie minuty, ale i tak niecierpliwa zdążyła zadzwonić i upewnić się, jak szybko do niej dotrze. I tak oto zwykła ochota na parówki… stała się dla dziadka najpiękniejszą melodią, zapowiedzią zdrowia.

KOZACZKI I DŁUGOPIS

Wraz z leczeniem pojawiły się zaburzenia błędnika powodujące utratę równowagi, osłabienie czucia w palcach i ogólna, ogromna słabość… która obnażyła także bezsilność i codzienną bezradność. Wtedy smartfony były jeszcze rzadkością i dość kosztowną technologią, ale dostała, żeby mogła cokolwiek napisać, bo przyciskanie klawiszy było zbyt wielkim wyzwaniem. Były to czasy, gdy młodzi ludzie nie spędzali jeszcze wolnego czasu z telefonem, wciąż modne były tradycyjne książki i … krzyżówki! Pewnego dnia spadł jej długopis, ale była tak słaba, że utraciła zdolność, by go podnieść. Nie chciała wzywać z tego powodu pielęgniarki. A ponieważ wiedziała, że ktoś przyjedzie do niej dopiero za około 2 godziny, czekała z krzyżówką w ręce, długopisem na podłodze i ogromną złością w sercu. To jedno z najbardziej przykrych wspomnień.

W połowie leczenia mogła pójść na kilka dni do domu. Okazało się, że “pójść” to duże słowo. Niemal wchodzę w słowo z pytaniem, czy Przemek niósł ją na rękach. Chciał, ale nie pozwoliła mu, bo jej celem było jak najnormalniej w świecie dotrzeć do auta o własnych siłach. Na TEN DZIEŃ dostała od mamy nowiutkie, śliczne kozaczki. Dziś wspomina, jak mocno w czasie tej drogi zostały porysowane, bo jednak iść było trudno, nogi odmawiały posłuszeństwa, czasem musiała wręcz uklęknąć. W domu pilnowali jej wszyscy. Stale czuwał też zaproszony przez rodziców Przemek. Potem w “zespole” pojawiła się jeszcze rehabilitantka – Roksana Ryczek, na wspomnienie której w głosie Dominiki pojawia się szczera radość i czule wypowiedziane zdrobnienie Roksanka.

DE VOLAIE

Bardzo intensywne leczenie trwało około 4 miesięcy. Ze szpitala wyszła w Walentynki. Chcąc udowodnić sobie, że MOŻE, że ŻYJE, że jest NORMALNIE, przyrządziła Przemkowi De Volaia… nie opowiada o tym, więc mogę sobie tylko wyobrazić, że po miesiącach leżenia, z brakiem pełnego czucia w opuszkach palców, po tak silnym leczeniu, musiało być to wielkim trudem, ale pokazało też ogromną motywację do życia! O chorobie przypominała radioterapia, która wywoływała chyba więcej dyskomfortu niż chemioterapia, a także utrzymując się zaburzenia czucia i słabość…Przez chwilę nawet była jednak dumna ze swoich szczupłych nóg, które były pozbawione mięśni po okresie leczenia.

Z każdym dniem było coraz lepiej, normalniej, zwyczajniej. Leczenie zostało zakończone, wyniki były dobre, a Dominika wracała do pełni sił. W wakacje wyjechała ku przerażeniu całej rodziny na RODOS. W październiku wróciła na studia… już wtedy wszyscy mieli internet w komórce, co chyba najbardziej pokazało jej upływający czas. Życie powróciło, pozostał strach o każde kaszlnięcie, o każde przeziębienie, ale jeśli chłoniak Burkitta nie wróci po dwóch latach, to już nie wróci. Minęło 6 lat. Dominika jest zdrowa, a w życiu zyskała odwagę.

Nie mówię już “fajnie by było”, tylko robię.

Z wielką pewnością, bez wahania w głosie mówi, że to było i jest bardzo trudne, ale jednocześnie bogate doświadczenie emocjonalne. Nauczyła się cieszyć każdą chwilą, podejmować ryzyko w walce o spełnienie marzeń i nie czekać! Ogromne pragnienie zawojowania swojego życia towarzyszyło jej zwłaszcza przez pierwsze dwa, trzy lata po chorobie. Chciała robić wszystko. Zatroskani rodzice z niepokojem prosili, by zwolniła, ale z przekonaniem podkreśla, że ten napęd pozwolił jej zrealizować wiele marzeń. To nie były “super szalone rzeczy”, ale takie, których wcześniej nie miała siły dokonać. “W pewnym sensie choroba otworzyła mi zupełnie nowe możliwości!” Dziś jest już spokojniejsza, adrenalina nieco opadła, jednak siła do Życia, przez duże Ż pozostała.

1 maja 2019 roku Dominika i Przemek wzięli ślub, planują powiększenie rodziny… gdyby mogła wybrać dziś, czy przeszłaby to raz jeszcze, nie zmieniłaby chyba niczego, pomimo wszystko. “Zrozumiałam po co ju jestem i to jest jedno życie.” Jest wściekłość, smutek, niepokój, ale także wdzięczność i pokora. Marzy o rejsie po Karaibach. Wróć. PLANUJE rejs po Karaibach, nawet jeśli wiąże się to z poczekaniem chwilę i zebraniem pieniędzy, ale kiedy o tym opowiada nie pozostaje tam nawet cień wątpliwości, że to nastąpi..

Z wdzięcznością dla profa. Wojciecha Jurczaka, dr hab. n. med. Moniki Długosz-Daneckiej, dra Szymona Fornagiela, Roksany Ryczek, Rodziców, Męża i Wszystkich, którzy wspierali Panią Dominikę na każdym etapie choroby…. którzy, uratowali jej życie.

Możesz wspierać Pacjentów, takich jak Dominika, pomagając nam działać!

Zapraszamy Cię do grona Przyjaciół którzy pomagają Pacjentom odważnie pokonywać przeciwności w walce z chłoniakiem. Przekaż dowolną kwotę na wsparcie grupy NiePochłoniętych i daj naszym pacjentom siłę do walki z chorobą!

Wesprzyj nas!

i stań się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy!

POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...

Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.e-kei.pl