fbpx

Na chłoniaka zachorowała siostra i tata. Na czerniaka brat. Kiedy chłoniak został zdiagnozowany u Asi - młodej mamy - podniosła rękawicę i podjęła walkę. Walczyć będzie, ile trzeba.

Pochodzę z małej wioski, moja rodzina liczyła czwórkę dzieci oraz dwoje rodziców. Gdy miałam 5 lat, moja najstarsza siostra zachorowała na ziarnicę złośliwą nie pamiętam szczegółów. Byłam zbyt mała. W moich wspomnieniach, widzę, jak tato wnosił ją na rękach całkiem słabą kładł ją na łóżko i wraz z drugą siostra miałyśmy grzecznie się bawić.

Niestety nigdy się tak nie udawało, by miała spokój i mama wyprowadzała nas zawsze do siebie w kuchni. Pamiętam również, jak mamy często nie było, bo musiała być z nią w szpitalu. Byłam bardzo rozżalona. bo bardzo chciałam, żeby mama była częściej w domu i siostra również, by mogła się z nami bawić. Jak już byłam starsza, to mama zawsze opowiadała, że byłam w stosunku do starszej siostry bardzo opiekuńcza. Wszystko się działo 26 lat temu. Medycyna nie była jeszcze tak rozwinięta, było wiele różnic w badaniach. Nie było czegoś takiego jak PET-CT, by ocenić leczenie, czy daje ono efekt. Oprócz zwykłego tomografu,miała operację poglądową. Ale na szczęście udało się. Dwa lata leczenia dało efekt na ponad 20 lat. Obecnie ma dwie córki, już prawie dorosłe i do dzisiejszego dnia są zdrowe.

POWRÓT DO WALKI

Mijały lata mniej i więcej spokojne, troskliwe i bojaźliwe. Starsze rodzeństwo wyrosło najstarsza już mężatka, brat i siostra byli już dorośli. Gdy byłam w szkole średniegi, w roku 2007 spadł na naszą rodzinę kolejny kataklizm, tacie urósł guzek z boku na szyi nad obojczykiem. Mama mówiła że u najstarszej siostry tak się zaczęła nasza walka z chorobą. Żyliśmy wszyscy w strachu, że tata może być tak samo ciężko chory jak siostra. Niestety nasze najciemniejsze myśli okazały się prawdą, a tato również zachorował na ziarnicę złośliwą. Tutaj byłam rozżalona na Pana Boga. Zadawałam sobie multum pytań: dlaczego to znów na nas trafiło, dlaczego Bóg nas tak każe skoro pomagaliśmy innym i sobie nawzajem, że jesteśmy dobrymi ludźmi a tu znów taki strzał?

SIŁA RODZINY

Byłam wściekła płakałam po kątach z mamą. Pomimo tego, że tak robiłyśmy, mama przeprowadziła z nami poważną rozmową ze mną i z moim starszym rodzeństwem. Mówiła nam, że jeśli będziemy chcieli o tym porozmawiać, to możemy zawsze do niej przyjść, ale pod żadnym pozorem nie możemy tacie pokazać, że nam jest źle. Mogliśmy sobie popłakać tylko w mamy obecności albo jak byliśmy sami, nigdy nie przy tacie. Aby nie okazywać naszej słabości, bo wtedy on osłabnie na siłach. Pamiętam, że ojciec nawet źle nie znosił ABVD jadł mniej zaraz po, ale aż tak źle jak z siostrą nie było. Nie widziałam, by leżał plackiem w łóżku. W czasie choroby ojca dużo rozmawialiśmy razem i z osobna. Jedno jest pewne, że tata też nam wszystkiego nie mówił – pewnie, by nas nie martwić. Było widać, że się martwi co będzie z nami, mamą, jak sobie poradzimy gdyby się nie udało. W sumie to on tak naprawdę wiedział, że ja mogę sobie nie poradzić, a mama na pewno i zawsze jak był zmartwiony, zaganiał nas i siebie do pracy. Pomimo, że byłam tak rozżalona na Pana Boga co wieczór modliłam się, by ojciec wyzdrowiał. Modlitwa mi pomagała w przetrwaniu tej krytycznej dla mnie sytuacji. Nie mogłam sobie z tym poradzić, chodziłam do psychologa i bardzo wspierał wychowawca klasy i polonista. Byłam wtedy nastolatką zaczęłam wtedy szkołę średnią, a pół roku wcześniej mojej dobrej koleżance zmarł ojciec również na nowotwór. Nie było mi łatwo bardzo się bałam, że tacie się nie uda też było po 50-tce nie był już tak młody. Ojciec przyjął 6 kuracji ABVD i otrzymał remisję całkowitą i jest w niej już ponad 10 lat. Odetchnęliśmy i znów życie płynęło swoim torem, każdy z nas ułożył sobie życie starsze rodzeństwo założyło już swoje rodziny.

KOLEJNY NOWOTWÓR

W roku 2013 przyjechała do nas bratowa i oznajmiła nam, że dostała telefon od lekarza z Niemiec, że brat miał wylew krwiaka do mózgu i leży w stanie krytycznym. Kolejny cios tylko nie wiedzieliśmy jak duży. Okazało się, że przy upadku powstał następny krwiak, gdzie w sumie miał 3 operacje, przy wylewie miał zatrzymanie akcji serca. Dostał padaczki po tym wszystkim i nie do końca jest sprawny fizycznie, umysłowo jest ok ale to też już nie ten sam człowiek. Podczas gdy wykryto u niego padaczkę okazało się również, że ma guza na oku. Jak dalej sięgnąć za sznurki, guz okazał się złośliwy – czerniak złośliwy gałki ocznej. Miał do podjęcia trudną decyzję – utrata oka, wszczepienie płytki radioaktywnej bądź radioterapia. Brat leczył się w Niemczech, więc nasz kontakt nie był zbyt dobry. Sytuację potęgował także fakt, że jego osobowość po upadku uległa zmianie. Ale też łatwo mu nie było, bo przecież miał całą rodzinę tu w Polsce. Podjął decyzję o wszczepieniu płytki i guz zaczął się zmniejszać, choć szło to bardzo powoli. Ostatecznie po raz kolejny w naszej rodzinie leczenie przyniosło efekt i na chwilę obecną jest dobrze. Pomimo, że był tam sam, to w tym wszystkim był bardzo zdeterminowany i waleczny. Mijały znów kolejne lata i pora abym ja ułożyła sobie życie.

Tak więc nadszedł rok 2016 i mój ślub.

Miałam już wcześniej syna z nieudanego związku miał wtedy 4 lata. W 2017 urodziłam córeczkę. W 2018 po raz kolejny zaszłam w ciążę i od tego momentu zaczęła się historia mojej rodziny, którą stworzyliśmy wraz z mężem. Na początku ciąży często chorowałam, a to zapalenie ucha, potem gardła znów kolejne zapalenie, tłumaczyłam to sobie ciąża po ciąży, długie karmienie piersią, organizm osłabiony. W drugim trymestrze się uspokoiło, we wrześniu 2018 roku zaczął się trzeci trymestr. Dostałam zapalenie pęcherza moczowego – kiedy się skończyło byłam tylko 3 dni zdrowa. Po tych 3 dniach bolała mnie lewa nerka, trafiłam do powiatowego szpitala. Tam przeleżałam tydzień – wypuścili mnie i przez kolejny tydzień było dobrze, potem znów nawrót bólu. Tym razem przeleżałam dwa tygodnie i żaden lekarz nie umiał mi powiedzieć, co się dzieje, uspokajali tylko, że z dzieckiem wszystko w porządku, ale nikt nie wiedział, co się dzieje ze mną. Po dwóch tygodniach przetransportowali mnie do szpitala wojewódzkiego – tam również przeleżałam dwa tygodnie i dalej nic nie było wiadomo. Ale na jednym z badań usg jamy brzusznej coś Pani doktor znalazła pomiędzy trzustką a wątrobą. Niestety nie umiała odpowiedzieć co to, bo ciąża była zbyt wysoko i zasłania resztę narządów, ale z tego tytułu kazano mi po rozwiązaniu powtórzyć badanie. Potem trafiłam do poznańskiego szpitala na ul.Polną – tam usłyszałam od Pani doktor, że na stan zapalny nie leży się w szpitalu, zgłaszałam objawy nocnych zlewnych potów i świądu skóry. Usłyszałam wtedy, że przecież jestem w ciąży i to normalne, bo gospodarka hormonalna szaleje.

A ja wiedziałam, że jest coś nie tak, bo tato przecież też się tak mocno pocił, wtedy jedna z położnych powiedziała mi, że powinnam się znaleźć w szpitalu onkologicznym. Bardzo się bałam, bo nie wiedziałam, co jest nie tak, a nikt nie chciał podjąć się dalszego leczenia i diagnostyki, bo byłam w zaawansowanej ciąży. Rozmyślałam co dalej będzie, co będzie z dzieckiem, które mam w brzuchu i miało przyjść na świat za półtora miesiąca. Przyszedł czas, że w końcu odpuściłam. Urodziłam zdrową córeczkę, odczekałam aż połóg się skończył i poszłam na kontrolne usg jamy brzusznej. Wtedy zaczął się horror dla mnie. Radiolog stwierdził, że bardzo pilny jest do zrobienia tomograf komputerowy, ponieważ nie podobają mu się moje węzły chłonne brzuszne. Tak się stało, poszłam na trzy dni do szpitala, gdzie zrobili wszystkie badania w kierunku chłoniaka, w tym biopsję. Rozmawiając z hematologiem, oboje wyszliśmy z założenia że to chłoniak Hodgkina (ziarnica złośliwa) i okazało się, że tak faktycznie jest. 

MOJA WALKA

Mam chłoniaka Hodgkina IV stopień, łatwiej byłoby powiedzieć, gdzie go nie było po otrzymaniu wyniku PET-CT. W kwietniu tuż po świętach wielkanocnych zaczęłam leczenie ABVD. Byłam zdeterminowana i już nie mogłam się doczekać, kiedy otrzymam następne dawki, choć nie czułam się po tym najlepiej.

Wszyscy w domu bardzo to przeżywali. Z teściową musiałam przeprowadzić poważną rozmowę, bo zaczęła płakać za każdym razem, jak mnie widziała. Więc powiedziałam, by tak nie robiła, bo dzieci to widzą, a mnie to nie daje żadnej woli walki, wręcz mnie to osłabia. Walczyłam, miałam tę wolę dla dzieci, szczególnie dla tej najmłodszej nowonarodzonej córki. Bardzo mnie to bolało, że nie mogłam jej dalej karmić, że nie mogłam się nią opiekować, tak jak na mamę przystało, bo nie miałam sił. Ale miałam te siły, żeby walczyć dla niej i dla pozostałych swoich najbliższych. Starszemu synowi powiedziałam, że co dwa tygodnie przechodzę grypę żołądkowo jelitową. Odpowiedział mi wtedy – mamo weź sobie amolu, mnie to pomaga i tobie też pomoże i nie będziesz się tak męczyć i ci przejdzie.

PEWNOŚĆ i ZAWÓD

Byłam pewna, że wyzdrowieję, udało się siostrze, ojcu, bratu, a mnie by się miało nie udać? Byliśmy bardzo pozytywnie nastawieni i faktycznie na kontrolnym pecie miałam deville 2 a po ukończeniu 6 serii osiągnęłam całkowitą remisję. Cieszyliśmy się tym szczęściem niecałe pół roku po czym okazało się coś, czego najbardziej się bałam – WZNOWA. Również tego samego dnia, co za pierwszym razem, przyjęłam pierwszą kurację DHAP. Oczywiście to, co się dzieje w Polsce, czyli ta cała sytuacja epidemiologiczna, nie pomagała. Bałam się, jak to będzie. Kiedy patrzyłam na swoje dzieci, łzy same mi leciały. Moja determinacja walki opadła, podłamałam się. Najbardziej w tym wszystkim pomógł stoicki spokój mojego męża. Nastawił mnie tak, że przyjęcie kuracji było dla mnie jak wzięcie antybiotyku, że będzie lepiej.

Leczenie przyniosło efekt guzy się zmniejszały. W trzecim podaniu pani doktor oznajmiła mi, że coś jest nie tak z moimi nerkami – nie filtrują, jak trzeba, najprawdopodobniej zostały uszkodzone przez jeden składnik dhap. Załamałam się, myślałam że już to całe leczenie nie ma sensu, że już nie dojdzie do autoprzeszczepu. Ogólnie niby czułam się dobrze, ale wyniki wszystkie leciały w dół, a cała gospodarka mineralna zaczęła szwankować i gdzieś uciekać. Nie było łatwo mi się podnieść, rozmawiałam z psychologiem, który stwierdził, że mam stany lękowe. Poszłam do psychiatry po leki, ale ich nie biorę. Częściej rozmawiałam z psychologiem i rodziną. Zaczęłam się podnosić, zebrano komórki macierzyste i czekałam. Zrobiono mi kontrolę, ponieważ czekałam już tylko na wezwanie na autoprzeszczep, a że bardzo długo to trwało, to kontrola i podanie jeszcze jednej dawki DHAP było konieczne. Na kontroli otrzymałam skierowanie na kolejnego peta. Przyszły wyniki i co się okazało, że jednak tak silna chemia, nie przyniosła efektu – guzy znów zaczęły rosnąć. Pomyślałam- no nie nie udźwignę tego. Znów rozmowy z psychologiem – pomogły. Zaczęłam robić na drutach sweterki, skarpetki, czapki dla dzieciaków – uspokaja mnie to. Po wynikach pet miałam mieć zmianę leczenia, ale okazało się, że jestem chora – tym razem dopadł mnie covid. Nie wierzę po prostu, nie wierzę skąd to dziadostwo się przywlekło, skoro z nikim nie mieliśmy kontaktu i każdy z nas uważał. Trudno stało się, miesiąc zwłoki. 

NADZIEJA

Dziś byłam na kolejnym teście covid i – wymarzony wynik – negatywny. Dwie godziny później telefon z oddziału, że chcą przeprowadzić jutro chemię. Ucieszyłam się już, w końcu nareszcie będę leczona, w końcu podejmę tę walkę i mam nadzieję, że już ostateczną z tym dziadostwem i będę mogła się cieszyć życiem, mężem i dziećmi.

W takich chorobach bardzo ważne jest wsparcie najbliższych nam osób, rozmowa i jeszcze raz rozmowa, modlitwa, spokój i pozytywne nastawienie.

Pozdrawiam Was serdecznie,
Asia

Razem z nami wspieraj Pacjentów walczących z chłoniakami!

Wpłać dowolną kwotę i stań się częścią tej ważnej działalności - już teraz z całego serca dziękujemy!

POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...

Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.e-kei.pl


Warning: Division by zero in /home/users/chloniak/public_html/wp-content/plugins/essential-addons-for-elementor-lite/includes/Elements/Post_Grid.php on line 1088
Print Friendly, PDF & Email