
“Miałam 29 lat, męża, 9 miesięczne dziecko i pełno planów na przyszłość. Szukano różnych chorób, ale biopsja przyniosła konkretne wiadomości. Chłoniak grudkowy. (...) Przyszedł ból, niepewność, strach.” (Ania, 29 lat) Prawie rok temu do Pacjentów z chłoniakami rękę wyciągnęła Fundacja Pokonaj Chłoniaka. Jak to się dzieje, że Pacjenci pokonują strach? I czy my sami możemy uniknąć tej choroby?
Na myśl o nowotworze, chyba pierwszym pytaniem jest: jak nie zachorować?
Monika Długosz-Danecka: Tak, chcielibyśmy móc zapobiegać każdej trudnej chorobie i wielu faktycznie możemy przeciwdziałać, działając profilaktycznie lub po prostu żyjąc zdrowo. W chłoniakach nie ma jednak profilaktyki, ponieważ trudno jednoznacznie ustalić przyczynę ich występowania. Chłoniak przychodzi bezboleśnie. Nigdy nie wiemy, kiedy choroba zaatakuje i z jakiego powodu, dlatego możemy sobie tylko wyobrażać ten spadający jak grom z jasnego nieba strach. Ale… możemy pomóc tym, którzy muszą zmierzyć się z tą trudną diagnozą.
Czy właśnie stąd wziął się pomysł na Fundację?
Alicja Prochoń: Dokładnie tak. Kiedy rok temu zaczynaliśmy działania, cel był jasny. Połączyć środowisko walczących z chłoniakami i ich najbliższych. Przez ten rok poznaliśmy wiele przejmujących historii, historii ludzi, takich jak my, którzy w niezwyczajnych okolicznościach choroby musieli pokonywać niezwyczajne przeciwności. Każdy inaczej radzi sobie z chorobą, ale jedno ich łączy. Absolutnie wszyscy podkreślają rolę wsparcia i nadziei.
Jak zatem można dać tę nadzieję?
A.P. Wiele grup chorujących ma swoje “zaplecze”, jak np. Amazonki. Pacjenci stricte z chłoniakami nie mieli swojej silnej reprezentacji, w której mogli liczyć na wyspecjalizowaną pomoc.Teraz już tak. Dzięki zaangażowaniu fundatorów, wolontariuszy i partnerów w ciągu roku uruchomiliśmy serwis edukacyjny, społeczność NiePochłoniętych z aktywnym psychoonkologiem, uruchomiliśmy bezpłatne sesje live z hematoonkologami i specjalistami ważnymi dla procesów leczenia, ale chcemy więcej. Strach, a właściwie lęk przed niepowodzeniem to jeden z wielu przeciwników wyzdrowienia. Chcemy zrobić wszystko, aby we współpracy z pacjentami i psychoonkologami go pokonać. Chcemy być dostępni dla każdego Pacjenta, który szuka wsparcia w leczeniu chłoniaka. Chcemy w końcu walczyć o dostępność wszystkich możliwych środków terapii.
Wiele brakuje w walce z chłoniakiem?
M. D-D. Wiele jest, ale złość budzi fakt, że pewne nowoczesne metody są już powszechne np. w Bułgarii, czy Rumunii, a wciąż są niedostępne, albo wybiórczo dostępne w Polsce np. tylko okresowo w ramach badań klinicznych. O chłoniakach mówi się wciąż mało w Polsce, stąd nie wszyscy mają świadomość występowania tych chorób. Możemy leczyć skutecznie, ale moglibyśmy jeszcze lepiej. Dostępność leczenia to nasza wspólna sprawa i wspólne dobro.
A.P. Do tego właśnie potrzebujemy stworzyć silną społeczność, która będzie mogła silnym głosem bronić swoich praw. I dlatego potrzebujemy pomocy i wsparcia ludzi dobrej woli.
A zatem bardzo konkretnie. Jak można pomóc?
Każdy może zostać wolontariuszem. Potrzebujemy ludzi, którzy chcą współtworzyć dobre i potrzebne dzieło. Oczywiście można pomagać również ramię w ramię z nami, wpłacając fundusze, które rozszerzą wsparcie Pacjentom. Każda wpłata ma sens, a cel przed nami ważny i długofalowy. Zróbmy to razem!
Chcesz zostać wolontariuszem? Napisz: kontakt@chloniak.org
Artykuł o Fundacji Pokonaj Chłoniaka opublikowany we wrześniowym wydaniu magazynu. Rozmowa z Fundatorem dr hab. n. med. Moniką Długosz-Danecką prof. NIO-PIB oraz dyrektor Fundacji Alicją Prochoń.



POZNAJ WIĘCEJ HISTORII...
Dziękujemy wszystkim Pacjentom, którzy dzielą się swoją historią z innymi. To bardzo cenny dar! Jeśli czujesz, że masz siłę podzielić się Twoją - napisz: kontakt@chloniak.e-kei.pl
Asia podniosła rękawicę i zaczęła walkę.
Na chłoniaka zachorowała siostra i tata. Na czerniaka brat. Kiedy...
Czytaj historięSwojego chłoniaka nazwałam przyjaciółką.
Mam na imię Alina w tym roku skończyłam 50 lat....
Czytaj historięChłoniak. Tylko nie przypominajcie mi, że mogę rozpaczać.
Kilka miesięcy po ślubie, na 26 urodziny dostałam biopsję, 6...
Czytaj historięSzpadą w chłoniaka!
Wrażenie, że coś utknęło mi w przełyku, pojawiło się pod...
Czytaj historięWalka z chorobą nowotworową to wyzwanie nie tylko dla chorego, ale też i dla jego bliskich.
Nazywam się Emilia i mam 20 lat. Moja historia zaczęła...
Czytaj historięBo po największej burzy wychodzi słońce!
Hej! Nazywam się Marta, mam 30 lat i od niedawna...
Czytaj historięNigdy nie sądziłam, że tyle mogę znieść…
Wiele razy słyszałam o ludziach chorych na różne nowotwory, czasem...
Czytaj historięJeżeli chodzi o psychikę w trakcie leczenia chłoniaka, mi pomaga myśl o córeczce, mężu.
Chłoniak? Nie wiedziałam co to jest. Dopiero, gdy spytałam lekarki,...
Czytaj historięDo choroby możemy podchodzić w różny sposób. Ja wybrałem walkę.
Na początku zderzenie się z informacją, że został wykryty u...
Czytaj historięByć może jest w nas więcej siły niż myślimy… jak pokonałam koronawirusa, walcząc z chłoniakiem.
Kiedy na świecie, w Europie, a wreszcie w Polsce musieliśmy...
Czytaj historię